Помочь в сражении с отчаянием

С православной душой

Елена Федосеева во время командировки в Санкт-Петербург

Реабилитационный центр «Дом слепоглухих» работает в деревне Пучково (Троицкий муниципальный округ Москвы) с 2014 года. Его возглавляет иерей этого храма Лев Аршакян, который уже более четверти века помогает людям с одновременными нарушениями слуха и зрения. Практически все сотрудники и многие волонтеры «Дома слепоглухих» — прихожане Казанского храма и духовные чада отца Льва. Для координации и финансирования проекта одновременно с реабилитационным центром был создан одноименный благотворительный фонд «Дом слепоглухих». В настоящее время его возглавляет незрячий филолог и реабилитолог, выпускница Свято-­Тихоновского православного университета Елена Федосеева.

Люди с одновременными глубокими нарушениями слуха и зрения приезжают в Пучково со всей страны. Они придерживаются разных вероисповеданий, есть и те, кто далек от духовной жизни, но сами сотрудники называют свою организацию «реабилитационным центром с православной душой».

Среди подопечных «Дома слепоглухих» есть и «тотальники», то есть люди, полностью лишенные двух главных каналов коммуникации с внешним миром. Но у большинства имеется остаток зрения и/или слуха, которые можно использовать в реабилитационной работе. К­то-то из подопечных живет здесь постоянно, ­кто-то приезжает на несколько недель, чтобы получить новые знания и навыки, пообщаться с людьми, находящимися в похожей жизненной ситуации. В основной программе реабилитации освоение социально-­бытовых навыков, компьютерных технологий, способов пространственной ориентировки.

Встреча на Святой земле

В 1998 году, во время паломнической поездки на Святую землю, в Израиль, состоялось знакомство Льва Аршакяна, тогда еще мирянина, со слепоглухим ученым Сергеем Сироткиным и его женой Эльвирой Шакеновой. Эта поездка была последним желанием супруги, которая знала, что у нее диагностировано онкологическое заболевание в поздней стадии и времени на земле ей осталось немного.

Но Эльвира Кипчаковна (в Крещении она приняла имя Татьяна) в последние месяцы жизни думала не о себе, а о судьбе своего мужа. Познакомившись с Львом Владимировичем, она сразу восприняла его как друга, светлого, доброго, искреннего человека. На Святой земле Эльвирой Шакеновой были сказаны слова, которые её собеседник воспринял как жизненное напутствие: «Лев, когда меня не будет, пожалуйста, позаботься о Сереже!»

В 2000 году Эльвира Кипчаковна ушла из жизни. В память о ней — эта самоотверженная женщина помогала не только мужу, но и многим другим слепоглухим людям! — Лев Аршакян и Сергей Сироткин создали Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира».

Их крепкая дружба и совместная работа на благо людей с инвалидностью продолжалась более двух десятилетий. В 2014 году в Пучково был открыт «Дом слепоглухих», его бессменным директором стал отец Лев. В этом же доме разместилась штаб-квартира «Эльвиры», первым президентом которой стал и до своей кончины в июне 2021 года оставался Сергей Алексеевич Сироткин. Сейчас его именем назван второй корпус «Дома слепоглухих», открытый совсем недавно. Установлена мемориальная доска.

Отец Лев решил помочь не только Сергею Сироткину, но и другим слепоглухим людям. По сути, вся реабилитационная работа изначально зарождалась как приходской социальный проект небольшой православной общины. Многие прихожане храма Казанской иконы Богоматери помогают «Дому слепоглухих» как волонтеры. Постепенно и у «Дома слепоглухих», и у организации «Эльвира» появилось много новых друзей, благотворителей, помощников. Но тесные связи с православным приходом не только сохранились, но и укрепились.

Для людей с особой инвалидностью

— Елена Валерьевна, как вы стали сотрудником «Дома слепоглухих»?

— Я пришла сюда в 2014 году, почти сразу после открытия реабилитационного центра, как преподаватель социокультурной реабилитации. Занималась с нашими подопечными освоением навыков самообслуживания: приготовление пищи, обслуживание стиральной машины, умение пользоваться утюгом.

— Это далеко не мелочи, когда речь о людях с тяжелыми формами инвалидности!

— Чем выше самостоятельность человека, тем выше качество его жизни. Конечно, помощь окружающих, близких людей, социальных работников всё равно требуется, но её можно сократить. И если это получается, наши подопечные очень гордятся своими успехами!

Кроме того, я проводила занятия по пространственной ориентировке, организовывала экскурсии, оздоровительные выезды к морю, паломнические поездки. Много времени всегда занимало решение бытовых и организационных вопросов конкретных людей.

С 2019 года меня избрали руководителем благотворительного фонда «Дом слепоглухих». Деятельность фонда направлена не только на развитие центра в Пучково. Мы стремимся помочь всем слепоглухим людям нашей страны, где бы они ни жили!

— Общество «Эльвира» создано еще в 2000 году, а «Дом слепоглухих» в Пучково открыл свои двери только в 2014 году. С чем это связано?

— Когда создавалась «Эльвира», то всем её активистам, в том числе Сергею Сироткину и отцу Льву Аршакяну, было очевидно, что нам жизненно необходим собственный реабилитационный центр. В то время не существовало ни одного реабилитационного центра для взрослых слепоглухих. С детьми успешно работают в Сергиевом Посаде еще с 1960‑х годов. Но вот вопрос: а что же делать выпускникам этого дома? Кто им поможет?

— Как этот вопрос решался прежде?

— Значительная часть людей были обречены на растительное существование: родные их опекали, кормили, обеспечивали уход и оказание необходимой медицинской помощи. Но не хватало общения, разумных занятий, возможностей для саморазвития. В конце концов, не хватало новых впечатлений!

Слепоглухота — это не сочетание двух инвалидностей, как многим кажется. Это особая инвалидность. Познание мира у незрячих людей во многом происходит через слух. Знаю это на своем примере, так как с 13 лет полностью лишена зрения. У зрячих глухих людей всё наоборот: зрительные впечатления приобретают особое значение. Те, кто не могут слышать этот мир, всматриваются в него. У слепоглухих — совсем другая ситуация.

— Но ­все-таки у многих ваших подопечных имеется остаток зрения и/или остаток слуха.

— Существует ошибочное мнение, что слепоглухие — это люди, которые ничего не видят и ничего не слышат. «Тотальники», полностью лишенные зрения и слуха, у нас действительно есть, но это сравнительно небольшая группа. Остальные — это слабовидящие и слабослышащие. То есть люди, у которых имеется небольшой остаток и зрения, и слуха. Незрячие слабослышащие. Глухие слабовидящие. Есть немало людей с другими сопутствующими заболеваниями. Конечно, если сохранился остаток зрения и/или слуха, то жизненная ситуация легче в сравнении с «тотальниками». Но этим остатком еще нужно научиться пользоваться!

Храм Казанской иконы Божией Матери в Пучково

Особые языки

— Как происходит коммуникация со слепоглухими людьми?

— Немало незрячих и слабовидящих слабослышащих способны, используя два слуховых аппарата (в каждом ухе), воспринимать голосовые сообщения. Важно говорить четко, размеренно, находиться на определенном расстоянии от собеседника. Таким образом, преподаватели и другие сотрудники «Дома слепоглухих» могут приноровиться к потребностям и возможностям наших реабилитантов.

— А общение с «тотальниками»?

— С ними используются те же способы коммуникации, что и со зрячими глухими людьми: дактильная азбука (дактиль) и/или русский жестовый язык (РЖЯ). В дактиле каждая буква и каждый знак препинания соответствуют определенному жесту. В РЖЯ — тысячи жестов. Один жест — это не буква, не звук, а целое понятие. Есть жесты для отдельных слов, для предложений, для явлений жизни. РЖЯ — это целый мир! Зрячие глухие воспринимают жесты визуально, а тотально слепоглухие люди —тактильно, по системе «рука в руке». Достаточно подставить ладонь, чтобы понять, что именно говорит собеседник.

— Неужели вы и все ваши сотрудники выучили тысячи жестов РЖЯ?

— РЖЯ — очень красивый язык, но во взрослом возрасте на хорошем уровне его освоить трудно. Зато овладеть дактилем при желании можно за несколько недель. И почти все наши сотрудники, в том числе и я, и отец Лев, успешно с этим справились. Конечно, гораздо легче изучить несколько десятков жестов, чем несколько тысяч! Впрочем, чтобы успешно использовать дактиль, нужно иметь большую практику. Ведь необходимо не только изобразить жестами каждую букву и знак препинания, но и вести коммуникацию достаточно быстро. Тогда это будет для всех интересно и полезно. Между собой слепоглухие люди общаются примерно с такой же скоростью, что и люди с хорошим слухом. Конечно, очень полезно и ценно, если реабилитолог не только способен общаться с подопечными с помощью дактиля, но и обладает навыками синхронного перевода. Тогда он может помочь слепоглухому человеку получить адекватное представление о том, что происходит вокруг.

— А что делать тем, кто не владеет ни дактилем, ни РЖЯ, но хотел бы пообщаться со слепоглухими людьми?

— Есть такой простой способ общения, как дермография, то есть письмо на ладони. Никаких «письменных приборов» для этого не нужно! Слепоглухой человек может просто подставить свою ладонь, а собеседник печатными буквами указательным пальцем написать на ней слова. Например, можно поздороваться, сообщить свое имя.

— А как ответит слепоглухой человек?

— Он может ответить голосом. Особенно если он оглох уже во взрослом возрасте. Такие люди не слышат себя, но, как правило, не разучились внятно говорить. Или он может ответить тоже с помощью дермографии. В принципе, понять друг друга можно. Но такая коммуникация происходит очень медленно.
Еще один способ общения предполагает использование портативного компьютера с выводом шрифта Брайля, то есть соединенного с брайлевской (­рельефно-­точечной) клавиатурой. Такое приспособление позволяет слепоглухому человеку, в том числе полностью лишенному слуха и зрения, пользоваться интернетом, электронной почтой, социальными сетями. Тогда можно написать сообщение, а слепоглухой человек прочитает информацию с помощью брайлевской клавиатуры и даст письменный ответ.

Священник Лев Аршакян и Сергей Сироткин

Сопровождаемое проживание

— Как организована работа «Дома слепоглухих»?

— «Эльвира» находит людей с одновременными нарушениями зрения и слуха почти во всех регионах нашей страны. Каждому такому человеку мы предлагаем приехать в «Дом слепоглухих» на бесплатный курс реабилитации. В него входит и проживание, питание, сопутствующая экскурсионная программа, проезд туда и обратно из любого региона России. Обычно реабилитационный курс длится четыре недели. Но мы применяем индивидуальный подход. При необходимости можно продлить пребывание у нас или приехать еще раз.

— «Дом слепоглухих» обеспечивает финансирование реабилитационного процесса?

— Это одна из наших задач. Мы работаем с целым рядом грантодателей. Есть частные лица, которые знают о нашей деятельности и хотят помочь. Но всё же основную часть моего времени как руководителя благотворительного фонда занимает работа не с финансовыми отчетами, а с людьми. По возможности мы стремимся помочь каждому. К­ому-то надо приобрести новые слуховые аппараты, ­кто-то хочет использовать пребывание в Москве для врачебных консультаций по сопутствующим заболеваниям. К­ому-то требуется психологическая поддержка или бытовая помощь. Когда в 2014 году создавался «Дом слепоглухих», предполагалось, что люди будут приезжать на реабилитацию, а потом возвращаться домой. Так и происходило в течение нескольких лет. Но потом жизнь внесла коррективы. Оказалось, что многим слепоглухим необходимо предоставить крышу над головой. На временной или постоянной основе.

— Кто эти люди?

— Это выпускники специализированного детского дома для слепоглухих в Сергиевом Посаде. Часто после детского дома такому человеку просто некуда идти. Самостоятельно он жить не может. Родственники его принять не готовы или контакты с ними утеряны.

— Остается единственный вариант: психоневрологический интернат?

— В ПНИ общего профиля, как правило, нет опыта работы со слепоглухими людьми, нет соответствующих специалистов-­реабилитологов. Поэтому могут возникнуть не просто тяжелые, но и трагические ситуации. Бывали случаи, когда выпускник детского дома попадал в обычный ПНИ и оказывался в вакууме, в полном одиночестве. Там не было никого, с кем он мог бы пообщаться с помощью дактиля и РЖЯ… Реабилитированные, активные люди начинали угасать, вести растительное существование. Поэтому мы решили открыть программу сопровождаемого проживания для молодых людей. Что это значит? С помощью благотворителей был введен в строй второй корпус «Дома слепоглухих». Там сейчас живут молодые люди до 35 лет. Они работают в гончарной мастерской, занимаются другими видами рукоделия. За свою работу все участники программы сопровождаемого проживания получают зарплату. Под руководством социальных работников наши ребята учатся планировать свой бюджет, готовить пищу, поддерживать в чистоте жилье и т. д. В выходные дни для них организуется досуговая программа. В летнее время проходят выезды на море. Думаю, что большинство нынешних участников проекта сопровождаемого проживания смогут в дальнейшем жить более-­менее самостоятельно. Этот проект — временное решение. Но его участники сами могут и должны решать, как долго они будут в нем находиться.

— Среди участников проекта сопровождаемого проживания есть люди, полностью лишенные слуха и зрения?

— Таких людей в проекте пока нет. Но есть незрячие парни и девушки с ослабленным слухом. Есть глухие, имеющие проблемы со зрением.
На сегодняшний день проект «сопровождаемое проживание» — это не только возможность для парней и девушек обрести крышу над головой, стать более самостоятельными, но и сформировавшаяся команда, которой мы гордимся! На многих московских городских мероприятиях представлена продукция нашей гончарной мастерской. С недавнего времени она стала распространяться и через одну из популярных торговых сетей. Молодые люди сдружились, живут и работают вместе.

Еще один наш проект — пансионат для пожилых одиноких слепоглухих. Здесь уже не идет речь о развитии навыков самостоятельности. Пожилые люди находятся на полном обеспечении. Среди них есть и те, кто полностью лишен слуха и зрения, нуждается в постоянной помощи и уходе. Всё это мы можем предоставить.

Фотоальбом для ослепшего бойца

— Еще одно из направлений деятельности вашего фонда — помощь бойцам, потерявшим зрение во время СВО…

— Реабилитацию бойцов, потерявших зрение, получивших другие тяжелые травмы во время боевых действий, необходимо начинать как можно раньше. Уже в госпиталях, где они проходят лечение. Так у нас и происходит. Сотрудники благотворительного фонда «Дом слепоглухих», и я в том числе, участвуем в этом процессе. Главное чувство, которое испытываю при общении с бойцами, — безмерная благодарность.

— Помогает ли здесь ваш личный опыт преодоления слепоты?

— Конечно, личный опыт преодоления слепоты помогает выстраивать доверительные отношения, особенно на первом этапе. Мужчины понимают, что я пережила аналогичную ситуацию. Пусть не на поле боя, а в результате болезни. Но это был резкий, безжалостный переход от света к темноте… У меня отслоилась сетчатка. Это значит, что зрительные возможности ушли полностью, без малейшего остатка.

— В чем состоит ваша работа с бойцами?

— Важно дать им хотя бы начальные знания ­рельефно-­точечного (брайлевского) шрифта. Это важная часть реабилитации. Прихожу к нашим воинам с брайлевским букварем. И вместе мы пишем первые слова. Обучение взрослых людей ­рельефно-­точечному шрифту происходит почти так же, как и обучение детей, но есть и очень существенная, принципиальная разница. Часто человек, потерявший зрение, не хочет, отказывается воспринимать любые реабилитационные технологии. Это касается не только брайлевского шрифта, но и навыков ориентирования с белой тростью и т. д.

— Почему?

— Человек не готов смириться со своей жизненной ситуацией. Для многих недавно ослепших людей начать осваивать брайлевский шрифт или ходить с белой тростью — это внутреннее признание слепоты, признание «бесповоротности» новой жизненной ситуации.

— Ослепшие воины в госпиталях так же себя ведут?

— Это сильные, мужественные люди. Но их психологическая реакция на обрушившуюся слепоту ничем не отличается от реакции других людей. Смысл моей работы состоит в том, чтобы показать людям, что они смогут справиться с новыми реалиями жизни. Они выстояли на поле боя. А значит, смогут выстоять и теперь. Это тоже сражение: с собственным отчаянием, с собственными сомнениями и тревогами. Недавно, когда я навещала в госпитале одного из ослепших бойцов, он с гордостью и радостью показал мне подарок своей невесты. Это был фотоальбом.

— Фотоальбом? Но как же ослепший человек сможет рассматривать фотографии?

— Это был необычный фотоальбом. Во-первых, кроме обычных фотографий там были вклеены рельефные картинки. Во-вторых, на обложке бисером была написана ­рельефно-­точечным шрифтом очень важная фраза: «Я рядом с тобой». Это самые главные слова, которые важно услышать людям в разных жизненных ситуациях: ты не один, тебе хотят помочь, тебя любят! На фотографиях в альбоме молодые люди изображены вместе. Это свидетельство их любви. И хотя сейчас парень не сможет рассматривать снимки глазами, но, думаю, для него очень важно иметь фотоальбом в госпитальной палате. Это талисман, символ надежды на счастливое будущее! Наша реабилитационная работа тоже направлена на лучшее будущее.
И, конечно, мне радостно осознавать, что многие незрячие и слепоглухие люди не только смогли решить свои бытовые проблемы, обрести душевное спокойствие, но и пришли к вере. Нередко человек приезжает на реабилитацию, чтобы, например, освоить компьютер, а потом принимает решение креститься. В этом я вижу Промысл Божий!

Видеть Божественный свет

— Елена Валерьевна, вы ежедневно общаетесь с незрячими и слепоглухими людьми. Они рассказывают вам о том, как вера помогает им справиться с тяжелой инвалидностью?

— В «Доме слепоглухих» проходит реабилитацию 20‑летний псковский парень Илья Кольцов. Герой СВО, который около семи месяцев провел на передовой, а потом потерял в бою зрение… У него нет проблем со слухом, но мы решили распахнуть свои двери для военноослепших. Илья вырос в деревне Лавры Печорского района Псковской области. Деревенский храм Николая Чудотворца посещал с детства. С подросткового возраста алтарничал. Это скромный деревянный храм, построенный, кстати, в советские годы, в 1945 году, сразу после окончания Великой Отечественной вой­ны. Были и такие примеры! Недавно Илья в беседе со мной обронил такую фразу: «Исчезло зрение, но осталась способность видеть Божественный свет!»

— Мудрые слова!

— Вера играет в жизни Ильи и его семьи огромную роль. С раннего детства он регулярно бывал в Свято-­Успенском Псково-­Печерском монастыре. И после потери зрения тоже неоднократно посещал его. Во время недавней паломнической поездки на Талабские острова состоялась встреча ослепшего героя с владыкой Тихоном (Шевкуновым), который до октября 2023 года возглавлял Псковскую митрополию. Владыка Тихон не только по-отечески благословил Илью, но и во время Божественной литургии посадил на свое место. Это стало особой наградой для парня! Илья прекрасно играет на гитаре, пишет стихи и песни. Его творчество проникнуто искренней верой и глубоким патриотизмом.

— Ваш рассказ напомнил мне об Эдуарде Асадове, ослепшем воине Великой Отечественной, оставившем яркие, пронзительные стихи.

— За творчеством Ильи Кольцова следит пока лишь узкий круг людей, но мы уже проводили его творческий вечер в «Доме слепоглухих». Илья восхищает мужественностью, спокойствием, силой духа. Вера помогает ему понять и принять, что самые трагические события в жизни человека — это тоже Промысл Божий. Испытания, через которые мы проходим, могут укрепить и закалить нас, помочь найти свое место в жизни и в церковной общине.