Помочь в сражении с отчаянием
С православной душой
Реабилитационный центр «Дом слепоглухих» работает в деревне Пучково (Троицкий муниципальный округ Москвы) с 2014 года. Его возглавляет иерей этого храма Лев Аршакян, который уже более четверти века помогает людям с одновременными нарушениями слуха и зрения. Практически все сотрудники и многие волонтеры «Дома слепоглухих» — прихожане Казанского храма и духовные чада отца Льва. Для координации и финансирования проекта одновременно с реабилитационным центром был создан одноименный благотворительный фонд «Дом слепоглухих». В настоящее время его возглавляет незрячий филолог и реабилитолог, выпускница Свято-Тихоновского православного университета Елена Федосеева.
Люди с одновременными глубокими нарушениями слуха и зрения приезжают в Пучково со всей страны. Они придерживаются разных вероисповеданий, есть и те, кто далек от духовной жизни, но сами сотрудники называют свою организацию «реабилитационным центром с православной душой».
Среди подопечных «Дома слепоглухих» есть и «тотальники», то есть люди, полностью лишенные двух главных каналов коммуникации с внешним миром. Но у большинства имеется остаток зрения и/или слуха, которые можно использовать в реабилитационной работе. Кто-то из подопечных живет здесь постоянно, кто-то приезжает на несколько недель, чтобы получить новые знания и навыки, пообщаться с людьми, находящимися в похожей жизненной ситуации. В основной программе реабилитации освоение социально-бытовых навыков, компьютерных технологий, способов пространственной ориентировки.
Встреча на Святой земле
В 1998 году, во время паломнической поездки на Святую землю, в Израиль, состоялось знакомство Льва Аршакяна, тогда еще мирянина, со слепоглухим ученым Сергеем Сироткиным и его женой Эльвирой Шакеновой. Эта поездка была последним желанием супруги, которая знала, что у нее диагностировано онкологическое заболевание в поздней стадии и времени на земле ей осталось немного.
Но Эльвира Кипчаковна (в Крещении она приняла имя Татьяна) в последние месяцы жизни думала не о себе, а о судьбе своего мужа. Познакомившись с Львом Владимировичем, она сразу восприняла его как друга, светлого, доброго, искреннего человека. На Святой земле Эльвирой Шакеновой были сказаны слова, которые её собеседник воспринял как жизненное напутствие: «Лев, когда меня не будет, пожалуйста, позаботься о Сереже!»
В 2000 году Эльвира Кипчаковна ушла из жизни. В память о ней — эта самоотверженная женщина помогала не только мужу, но и многим другим слепоглухим людям! — Лев Аршакян и Сергей Сироткин создали Общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира».
Их крепкая дружба и совместная работа на благо людей с инвалидностью продолжалась более двух десятилетий. В 2014 году в Пучково был открыт «Дом слепоглухих», его бессменным директором стал отец Лев. В этом же доме разместилась штаб-квартира «Эльвиры», первым президентом которой стал и до своей кончины в июне 2021 года оставался Сергей Алексеевич Сироткин. Сейчас его именем назван второй корпус «Дома слепоглухих», открытый совсем недавно. Установлена мемориальная доска.
Отец Лев решил помочь не только Сергею Сироткину, но и другим слепоглухим людям. По сути, вся реабилитационная работа изначально зарождалась как приходской социальный проект небольшой православной общины. Многие прихожане храма Казанской иконы Богоматери помогают «Дому слепоглухих» как волонтеры. Постепенно и у «Дома слепоглухих», и у организации «Эльвира» появилось много новых друзей, благотворителей, помощников. Но тесные связи с православным приходом не только сохранились, но и укрепились.
Для людей с особой инвалидностью
— Елена Валерьевна, как вы стали сотрудником «Дома слепоглухих»?
— Я пришла сюда в 2014 году, почти сразу после открытия реабилитационного центра, как преподаватель социокультурной реабилитации. Занималась с нашими подопечными освоением навыков самообслуживания: приготовление пищи, обслуживание стиральной машины, умение пользоваться утюгом.
— Это далеко не мелочи, когда речь о людях с тяжелыми формами инвалидности!
— Чем выше самостоятельность человека, тем выше качество его жизни. Конечно, помощь окружающих, близких людей, социальных работников всё равно требуется, но её можно сократить. И если это получается, наши подопечные очень гордятся своими успехами!
Кроме того, я проводила занятия по пространственной ориентировке, организовывала экскурсии, оздоровительные выезды к морю, паломнические поездки. Много времени всегда занимало решение бытовых и организационных вопросов конкретных людей.
С 2019 года меня избрали руководителем благотворительного фонда «Дом слепоглухих». Деятельность фонда направлена не только на развитие центра в Пучково. Мы стремимся помочь всем слепоглухим людям нашей страны, где бы они ни жили!
— Общество «Эльвира» создано еще в 2000 году, а «Дом слепоглухих» в Пучково открыл свои двери только в 2014 году. С чем это связано?
— Когда создавалась «Эльвира», то всем её активистам, в том числе Сергею Сироткину и отцу Льву Аршакяну, было очевидно, что нам жизненно необходим собственный реабилитационный центр. В то время не существовало ни одного реабилитационного центра для взрослых слепоглухих. С детьми успешно работают в Сергиевом Посаде еще с 1960‑х годов. Но вот вопрос: а что же делать выпускникам этого дома? Кто им поможет?
— Как этот вопрос решался прежде?
— Значительная часть людей были обречены на растительное существование: родные их опекали, кормили, обеспечивали уход и оказание необходимой медицинской помощи. Но не хватало общения, разумных занятий, возможностей для саморазвития. В конце концов, не хватало новых впечатлений!
Слепоглухота — это не сочетание двух инвалидностей, как многим кажется. Это особая инвалидность. Познание мира у незрячих людей во многом происходит через слух. Знаю это на своем примере, так как с 13 лет полностью лишена зрения. У зрячих глухих людей всё наоборот: зрительные впечатления приобретают особое значение. Те, кто не могут слышать этот мир, всматриваются в него. У слепоглухих — совсем другая ситуация.
— Но все-таки у многих ваших подопечных имеется остаток зрения и/или остаток слуха.
— Существует ошибочное мнение, что слепоглухие — это люди, которые ничего не видят и ничего не слышат. «Тотальники», полностью лишенные зрения и слуха, у нас действительно есть, но это сравнительно небольшая группа. Остальные — это слабовидящие и слабослышащие. То есть люди, у которых имеется небольшой остаток и зрения, и слуха. Незрячие слабослышащие. Глухие слабовидящие. Есть немало людей с другими сопутствующими заболеваниями. Конечно, если сохранился остаток зрения и/или слуха, то жизненная ситуация легче в сравнении с «тотальниками». Но этим остатком еще нужно научиться пользоваться!
Особые языки
— Как происходит коммуникация со слепоглухими людьми?
— Немало незрячих и слабовидящих слабослышащих способны, используя два слуховых аппарата (в каждом ухе), воспринимать голосовые сообщения. Важно говорить четко, размеренно, находиться на определенном расстоянии от собеседника. Таким образом, преподаватели и другие сотрудники «Дома слепоглухих» могут приноровиться к потребностям и возможностям наших реабилитантов.
— А общение с «тотальниками»?
— С ними используются те же способы коммуникации, что и со зрячими глухими людьми: дактильная азбука (дактиль) и/или русский жестовый язык (РЖЯ). В дактиле каждая буква и каждый знак препинания соответствуют определенному жесту. В РЖЯ — тысячи жестов. Один жест — это не буква, не звук, а целое понятие. Есть жесты для отдельных слов, для предложений, для явлений жизни. РЖЯ — это целый мир! Зрячие глухие воспринимают жесты визуально, а тотально слепоглухие люди —тактильно, по системе «рука в руке». Достаточно подставить ладонь, чтобы понять, что именно говорит собеседник.
— Неужели вы и все ваши сотрудники выучили тысячи жестов РЖЯ?
— РЖЯ — очень красивый язык, но во взрослом возрасте на хорошем уровне его освоить трудно. Зато овладеть дактилем при желании можно за несколько недель. И почти все наши сотрудники, в том числе и я, и отец Лев, успешно с этим справились. Конечно, гораздо легче изучить несколько десятков жестов, чем несколько тысяч! Впрочем, чтобы успешно использовать дактиль, нужно иметь большую практику. Ведь необходимо не только изобразить жестами каждую букву и знак препинания, но и вести коммуникацию достаточно быстро. Тогда это будет для всех интересно и полезно. Между собой слепоглухие люди общаются примерно с такой же скоростью, что и люди с хорошим слухом. Конечно, очень полезно и ценно, если реабилитолог не только способен общаться с подопечными с помощью дактиля, но и обладает навыками синхронного перевода. Тогда он может помочь слепоглухому человеку получить адекватное представление о том, что происходит вокруг.
— А что делать тем, кто не владеет ни дактилем, ни РЖЯ, но хотел бы пообщаться со слепоглухими людьми?
— Есть такой простой способ общения, как дермография, то есть письмо на ладони. Никаких «письменных приборов» для этого не нужно! Слепоглухой человек может просто подставить свою ладонь, а собеседник печатными буквами указательным пальцем написать на ней слова. Например, можно поздороваться, сообщить свое имя.
— А как ответит слепоглухой человек?
— Он может ответить голосом. Особенно если он оглох уже во взрослом возрасте. Такие люди не слышат себя, но, как правило, не разучились внятно говорить. Или он может ответить тоже с помощью дермографии. В принципе, понять друг друга можно. Но такая коммуникация происходит очень медленно.
Еще один способ общения предполагает использование портативного компьютера с выводом шрифта Брайля, то есть соединенного с брайлевской (рельефно-точечной) клавиатурой. Такое приспособление позволяет слепоглухому человеку, в том числе полностью лишенному слуха и зрения, пользоваться интернетом, электронной почтой, социальными сетями. Тогда можно написать сообщение, а слепоглухой человек прочитает информацию с помощью брайлевской клавиатуры и даст письменный ответ.
Сопровождаемое проживание
— Как организована работа «Дома слепоглухих»?
— «Эльвира» находит людей с одновременными нарушениями зрения и слуха почти во всех регионах нашей страны. Каждому такому человеку мы предлагаем приехать в «Дом слепоглухих» на бесплатный курс реабилитации. В него входит и проживание, питание, сопутствующая экскурсионная программа, проезд туда и обратно из любого региона России. Обычно реабилитационный курс длится четыре недели. Но мы применяем индивидуальный подход. При необходимости можно продлить пребывание у нас или приехать еще раз.
— «Дом слепоглухих» обеспечивает финансирование реабилитационного процесса?
— Это одна из наших задач. Мы работаем с целым рядом грантодателей. Есть частные лица, которые знают о нашей деятельности и хотят помочь. Но всё же основную часть моего времени как руководителя благотворительного фонда занимает работа не с финансовыми отчетами, а с людьми. По возможности мы стремимся помочь каждому. Кому-то надо приобрести новые слуховые аппараты, кто-то хочет использовать пребывание в Москве для врачебных консультаций по сопутствующим заболеваниям. Кому-то требуется психологическая поддержка или бытовая помощь. Когда в 2014 году создавался «Дом слепоглухих», предполагалось, что люди будут приезжать на реабилитацию, а потом возвращаться домой. Так и происходило в течение нескольких лет. Но потом жизнь внесла коррективы. Оказалось, что многим слепоглухим необходимо предоставить крышу над головой. На временной или постоянной основе.
— Кто эти люди?
— Это выпускники специализированного детского дома для слепоглухих в Сергиевом Посаде. Часто после детского дома такому человеку просто некуда идти. Самостоятельно он жить не может. Родственники его принять не готовы или контакты с ними утеряны.
— Остается единственный вариант: психоневрологический интернат?
— В ПНИ общего профиля, как правило, нет опыта работы со слепоглухими людьми, нет соответствующих специалистов-реабилитологов. Поэтому могут возникнуть не просто тяжелые, но и трагические ситуации. Бывали случаи, когда выпускник детского дома попадал в обычный ПНИ и оказывался в вакууме, в полном одиночестве. Там не было никого, с кем он мог бы пообщаться с помощью дактиля и РЖЯ… Реабилитированные, активные люди начинали угасать, вести растительное существование. Поэтому мы решили открыть программу сопровождаемого проживания для молодых людей. Что это значит? С помощью благотвор