Менять мир к лучшему
Паллиативная помощь: стать первыми
— Отец Александр, как у вас возникла идея организовать детский хоспис?
— Она возникла непосредственно из моей священнической деятельности, из необходимости ответить на вопрос, который задавали прихожане: «Наш ребенок тяжко болен, что делать?» И я понял, что родителям и их детям, столкнувшимся с ситуацией тяжелой болезни, не помогают вообще никак, и это неправильно.
— На что вы ориентировались, когда создавали первый хоспис? Пользовались ли опытом других стран?
— Первый в мире детский хоспис был создан в Лондоне в конце 1960-х, он находится недалеко от Оксфорда. Второй появился в Канаде, в Ванкувере, в 2000-х. Больше в мире на тот момент детских хосписов не было. Мы начали работу в 2003 году, и конечно, я посетил оба эти учреждения. Многие идеи были взяты от них, в первую очередь — идея организации пространства для пациента, в котором были бы учтены и особенности психоэмоционального состояния семьи, и особенности, которые накладывает сама болезнь. Ряд физических ограничений, которые бывают у ребенка, не должны лишать его возможности чувствовать себя комфортно. И палаты, и помещения для отдыха, и столовая, и игровые пространства, и каминный зал, и прочие помещения должны быть удобны. Пространство должно быть уютным, напоминать дом, и в то же время по уровню комфорта соответствовать пятизвездному отелю. В архитектуре здания мы закладываем всю глубину нашего уважения к пациенту, желания сделать для него пребывание в хосписе наиболее комфортным. Нужно было учитывать множество деталей. Часть из них была подсказана опытом наших коллег за границей, но по истечении уже семнадцати лет работы мы имеем свой опыт, который адаптирован к российской действительности, к требованиям здравоохранения в Российской Федерации. Условия у нас такие же комфортные и даже более богатые, чем у наших коллег за границей. При этом хосписы остаются медицинскими учреждениями, в которых и персонал, и оборудование позволяют организовать качественный уход, увеличить продолжительность жизни пациентов с тяжелыми заболеваниями.
— Но начинали вы практически с нуля. Что приходилось делать?
— Я решал тактические задачи, создавал пространство: брал чертеж здания и продумывал маршруты движения пациентов, персонала, размещение пациентов в палатах. Наверное, особенность уюта, созданного во всех хосписах, которые мы открывали, заключается в том, что пациенты сами подсказывали нам, что именно нужно, чтобы их пребывание здесь было комфортным. Они были теми, кто помогал нам правильно сформулировать техническое задание для проектировщиков, первыми посетителями перед открытием — подсказывали, где нужно расширить дверные проемы, где — установить пандусы, где не хватает возможности развернуть коляску или кровать. Мы с их помощью понимали, как сделать, чтобы здание не напоминало больницу, а напоминало уютный особняк, в котором им будет интересно жить. С одной стороны, должно быть удобно для детей, с другой стороны, пространство не должно быть слишком «детским», это же не детский сад. Дети были для нас учителями.
— Наверное, к тем, кто работает в детском хосписе, предъявляются какие-то особые требования?
— Я не только директор, я часть жизни этого организма, этих людей. В наших отношениях есть и смех, и слезы. Это форма доверия друг к другу, сформировавшаяся близость между персоналом, пациентами и руководством. Люди, которые формально относятся к своим обязанностям, здесь не задерживаются.
— Сколько сейчас в России детских хосписов?
— Уже четыре построили, в скором времени построим еще один в Белгороде, начинаем строительство в Екатеринбурге, помогаем строить в Орле, Севастополе, Симферополе. Моя роль сейчас состоит в том, чтобы помогать развитию паллиативных служб в регионах. Недавно прошли переговоры об открытии большого инфраструктурного проекта паллиативной помощи в Ханты-Мансийском автономном округе. Так что это новое направление в медицине потихоньку развивается. Кстати, наш опыт и методики оказались востребованы за рубежом. У нас учились коллеги из Эстонии, Литвы, Латвии. На наши конференции, школы паллиативной помощи всегда приезжают представители других стран — перенять опыт, набрать методичек…
— Если паллиативную помощь можно оказывать на дому, зачем необходим стационар?
— У нас под наблюдением 270 детей, и только часть из них находится в стационаре. Остальные живут дома, к ним выезжают службы — как медицинские, так и немедицинские, обеспечивают весь комплекс медико-социальной помощи на дому: и лекарства, и ИВЛ, и расходные материалы, организуют жизнь, досуг, становятся надежными помощниками семье. Стационар нужен для передышки родителям, при некоторых формах реабилитации и когда ребенок находится на терминальной стадии заболевания — для поддержания качества жизни.
СПРАВКА
Протоиерей Александр Ткаченко родился 1 марта 1972 года в Ленинграде. В 1994 году окончил Санкт-Петербургскую духовную семинарию, в 1998-м — Санкт-Петербургскую духовную академию. В 1995 году был рукоположен во диакона, в 1997 году — во пресвитера. В 2003 году инициировал создание некоммерческого медицинского учреждения «Детский хоспис». В 2007 году для организации хосписа было получено здание бывшего Николаевского сиротского пансиона на территории парка «Куракина дача». 1 июня 2010 года состоялось открытие Санкт-Петербургского детского хосписа, отец Александр становится его генеральным директором. 1 июня 2011 года в поселке Лахта (Ольгино) Приморского района был открыл второй стационар Детского хосписа для детей из других регионов, проходящих лечение в Санкт-Петербурге. С 2008 года отец Александр — настоятель строящегося собора Сошествия Святого Духа на апостолов на Долгоозерной улице. 20 марта 2017 года утвержден членом Общественной палаты РФ на 2017–2020 годы. Имеет множество государственных и церковных наград — как российских, так и зарубежных. Женат, воспитывает четверых сыновей.
Церковь, общество, благотворительность
— Расскажите о проекте «Мечты сбываются».
— Этот проект был всегда частью деятельности хосписа. Мы и начинали с желания понять, что делать, чтобы жизнь семьи в этот нелегкий период была полной. Детям и их родителям нужны положительные эмоции. Это не только приобретение чего-то, что можно потрогать руками, но и возможность для ребенка выйти за пределы своей квартиры, посетить другие страны, попробовать себя в роли летчика или телезвезды. Когда самые невероятные мечты ребенка сбываются, это имеет сильнейший эффект в плане улучшения самочувствия, позволяет продолжать борьбу с болезнью, не опускать руки. Рад, что в некоторых регионах эту идею подхватили. Некоторые фонды пытаются приписать её себе, но не нужно забывать, что первыми были именно мы, Русская Православная Церковь.
— Не так давно в Москве был вопиющий случай: в одной из квартир жилого дома хотели разместить семьи с онкобольными детьми, а жители стали протестовать. Что нужно делать, чтобы такого не происходило?
— Жители этого дома поступили неправильно, их реакция некрасивая, грубая… но естественная: ведь с ними никто не разговаривал, всё произошло явочным порядком. Люди почувствовали, что кто-то вторгается в их личное пространство. Если бы организаторы социального проживания пришли к жителям дома и поговорили с ними, рассказали, что рядом с ними будут жить люди, которые нуждаются в их душевном расположении, соседи охотно стали бы помогать. Людям свойственна добросердечность: когда собираются средства на лечение больного ребенка, они охотно перечисляют свои пожертвования. Тут необходимо и просвещение, и просто уважительное отношение всех ко всем.
— Приходилось ли вам сталкиваться с негативным отношением к Церкви?
— Конечно. К сожалению, мы сами часто причиняем себе вред больший, чем кто бы то ни было, и по нашим грехам хулится имя Божие. Что с этим делать? Думаю, нужно чаще говорить о социальных и благотворительных проектах, чтобы люди видели другую сторону деятельности священников. Через благотворительность, через социальную деятельность мы можем постепенно изменить отношение общества к той миссии, которую Церковь несет в мир.
— Расскажите о своей работе в Общественной палате. Важно ли здесь, что вы священнослужитель?
— Я — председатель комиссии Общественной палаты по благотворительности. Общественная палата объединяет активных граждан вне зависимости от религиозной принадлежности, поэтому там не имеет значения священный сан. На меня возложена обязанность курировать третий сектор экономики, то есть заниматься развитием благотворительности, гражданского просвещения и социальной ответственности. Это очень динамично развивающийся сегмент общественной жизни. В меняющемся внешнем пространстве он тоже меняется. Наша роль в том, чтобы помогать благотворительным организациям и фондам повышать уровень профессионализма, уметь работать с грантодателями — как государственными, так и частными. Мы учим эти организации грамотно составлять программы своей деятельности, и главная цель этой деятельности — менять мир вокруг себя к лучшему.
Благотворительность в нашей стране появилась недавно, в советское время её не было, и теперь она очень бурно развивается. И главное, развитие уже происходит и в регионах: многие регионы сейчас переживают те этапы становления благотворительной деятельности, которые Москва и Санкт-Петербург переживали лет пятнадцать назад. Задача Общественной палаты — помочь им пройти этот период, вырасти профессионально, избежать различных рисков, связанных с быстрым ростом, научиться использовать новые технологии.
В редкие часы досуга
— Заметила, что у вас хороший почерк. Как вам удалось его сохранить в компьютерную эпоху?
— Я пишу только ручкой. Если нужен интернет, пользуюсь смартфоном, но за компьютером не сижу, его у меня просто нет.
— Вы очень занятой человек. Как сбрасываете напряжение?
— Я играю на барабанах. Начал заниматься три года назад, потому что коллеги по хоспису подарили мне барабаны. Теперь прививаю хороший вкус своим соседям (смеется). У нас есть небольшая музыкальная группа, руководит ею регент Денис Розов — человек с абсолютным слухом, с уникальными талантами. Он поступил в консерваторию, не имея предварительного музыкального образования, играет на всех инструментах. Однажды я привез ему в подарок из Армении дудук — он сразу стал на нем играть. Мы просто играем различную музыку и получаем от этого удовольствие.
— А вместе с детьми как-нибудь отдыхаете?
— Когда есть снег, катаюсь с ними на коньках или на лыжах, восторг от этого дает очень много для внутренней жизни. Летом надо купаться: мы с детьми занимаемся дайвингом, любим смотреть на подводный мир.
— Вовлекаете ли вы своих детей в служение в хосписе?
— Мои дети как волонтеры помогают в хосписе при организации праздников, во время проведения акции «Белый цветок», помогали на открытии новых стационаров — и в Павловске, и в Подмосковье. Священник неотделим от своей семьи, конечно, моя семья участвует в любой моей деятельности. Поскольку в силу занятости я не имею возможности проводить много времени с семьей, я стараюсь организовать всё так, чтобы она проводила время со мной. С самого раннего возраста, и неоднократно, мои дети бывали здесь.
— Обычно взрослые очень осторожно говорят с детьми о тяжелых болезнях, о смерти...
— С детьми о смерти говорить надо, потому что дети о ней думают, и гораздо больше, чем взрослые. Им нужно помочь сформулировать ответы, которые понятны их возрасту. Я написал несколько книг, помогающих родителям выстроить разговор с детьми на эти непростые темы.
Петербургский храм в новом районе
— Вы — настоятель строящегося храма Сошествия Святого Духа на апостолов — самого большого в Приморском округе. Задача поначалу казалась неподъемной?..
— Я же священник, я ничего другого не умею, кроме как строить хосписы и храмы. Когда губернатор Валентина Матвиенко приняла решение передать нам участок земли, мы проводили встречи с архитекторами, чтобы понять, какая архитектура наилучшим образом смотрелась бы в пространстве Долгоозерной улицы. Максим Борисович Атаянц — гениальный архитектор. Он предложил проект, который сразу вызвал восторг не только у меня как у будущего настоятеля, но и у комиссии по градостроительству. Проект выполнен в традициях, привычных для Петербурга, это величественный собор в классическом стиле, он вписался в пространство улицы, в перспективу. Я уверен, что через короткое время люди будут говорить, что собор здесь всегда стоял, а вот эти уродливые дома понастроили потом (смеется).
Но сначала мы построили очень красивый деревянный храм — святителя Николая, где в основном совершаются богослужения. Это тоже произведение искусства. За основу я брал типовые проекты архитектора Тона, но дополнял уже сам, сам проектировал расположение внутренних помещений. Он удачен в силу своей автономности: маленький храм абсолютно самодостаточен, включает все помещения, необходимые для совершения богослужений и для жизни прихода. Мы начинали свою деятельность практически в поле, нам надо было построить храм так, чтобы он был, с одной стороны, украшением района, с другой — чтобы он был функциональным.
Сейчас мы уже служим в каменном храме, на Масленицу у нас было около ста человек — я сужу по количеству и причастников, и съеденных блинов. Был замечательный праздник для детей. На приходе действует большая воскресная школа, отряд скаутов, группа сестер милосердия, мы ведем большую благотворительную деятельность, социальную работу. Самое главное — люди тянутся в храм, потому что им там комфортно, и не только во время службы. Традиционные чаепития после службы тоже привлекают людей как место общения, возможность выстроить отношения с другими людьми. Недавно двое наших прихожан поженились, было очень приятно.