Если тебе плохо - встань и иди
ДО И ПОСЛЕ
Я не делю жизнь «до» и «после» болезни. Моя жизнь скорее складывается из трех других этапов: это этап в городе Самаре, где я родилась, 10 лет в городе Москве, который я люблю, и уже 10 лет в городе Петербурге, который я просто обожаю. Самый мой тихий период был, как ни странно, в Москве. Когда я жила в Самаре, практически начиная со студенчества, я постоянно мелькала на телевидении — вначале как информационный повод, потом просто там работала. И, честно говоря, устала от известности, от того, что ты не можешь даже зайти в магазин, чтобы тебя кто-то не заметил. И в Москву я уехала именно потому, что хотелось затеряться и жить тихой бюргерской жизнью. Что я и сделала, работая заместителем генерального директора по рекламе в медицинском издательстве. Тогда я впервые прикоснулась к медицине, тесно общалась с врачами, и, может быть, поэтому мне сейчас легко с ними находить общий язык.
СТРАХ — ДЕЙСТВИЕ —УМИРОТВОРЕНИЕ
Что я почувствовала, когда узнала, что у меня рак? Страх, ужас, нежелание лечиться. Получив результаты биопсии, я вскочила и начала стучать кулаком по стене, потом выбежала на улицу и часа три просто ходила быстрым шагом, таким образом, по-видимому, выбивая из себя боль и ужас. Я подумала, что надо поискать нотариуса, чтобы написать завещание. Перебрала шкаф и выкинула старые вещи: я же скоро умру, а тут у меня не прибрано, придут люди — неловко. Это всё, конечно, элементы страха. Мне понадобилось тогда недели две, чтобы прийти в себя. Сейчас я переживаю ужас за три дня — а ужас приходит каждый раз, когда мне объявляют: «у вас нашли новый метастаз». Слово «метастаз» пугает всегда, сколько бы раз его ни произносили, — даже если предыдущий смогли уничтожить и ты знаешь: велика вероятность, что из организма смогут убрать и этот. Но это всегда страшно. Что делать? Тут каждый для себя найдет свой путь. Кто-то обратится к друзьям, кто-то, как я, будет выбрасывать страх через энергию — то ли ходьба, то ли плавание (меня спасает бассейн), то ли «великие дела». Возможно, кто-то запьет на три дня. Но, думаю, большинство из нас в этот момент обращается к Богу. К Нему обращаются даже те люди, которые до этого заходили в церковь, лишь чтобы посмотреть на иконы как на произведения искусства.
Я тоже в церковь попала совершенно случайно, это было в Москве, еще до болезни. Крещение дало мне ощущение Отцовской руки. Я не являюсь воцерковленным человеком, но всегда, когда мне плохо, иду в храм — обращение к Богу дает общее умиротворение. Я очень рада, что сейчас практически во всех клиниках есть церкви. Сейчас, когда развито волонтерское движение и работа благотворительных организаций, я вижу, что те, кто хочет вылечиться, идут сегодня на больничный концерт, завтра — к священнику в храм. Это фактически одни и те же люди — они хотят жить. К сожалению, вторая категория людей не идет ни туда, ни туда. Хорошо, что батюшки приходят и в палаты, это я тоже видела. Огромная благодарность им, тем, кто несет этот крест, потому что работа священника в больнице — это большая тяжесть. Хороший священник и так на себя принимает огромный груз, а груз работы с онкопациентами — еще больший.
ЗАЧЕМ ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫМ «ВЕСЕЛУШКИ»
Часто слышишь: «Зачем все эти подарки и праздники тяжелобольным? Лучше бы…» Когда мы проводим «Школу пациентов» — а наши школы проходят в формате ответов врачей на вопросы пациентов, — тоже иногда слышишь: ну и что, послушали, лекарств-то в стране от этого не прибавилось. Но ведь человек увидел свет в окне: врач ему подсказал, куда направляться, какие запросы писать, какие заявления на квоту. По сути, указал ему путь, по которому нужно двигаться к выздоровлению! И все те, кто носится между больницами и хосписами с подарками и выступлениями, тоже указывают путь. Потому что в больнице самое главное — когда люди видят, что они не одни. А это очень важно. Когда тебя привезли из реанимации, ты лежишь в палате и понимаешь, что тебе еще как минимум неделю оставаться закрытым в этих стенах, тут вдруг мир врывается к тебе! Это отличная поддержка!
КТО-ТО ИСЧЕЗ ИЗ ЖИЗНИ, КТО-ТО ПОЯВИЛСЯ
Когда друзья узнали, что у меня онкология, они повели себя по-разному. Были те, кто просто исчез из моей жизни. Их не стало в один день. Возможно, у них самих была психологическая травма, ведь, к сожалению, у многих родственники ушли из жизни от этой болезни, и возможно, человек просто не захотел второй раз переживать то же самое. Это я так оправдываю, но на самом деле надо просто принять, что такие люди есть, и их немало.
Но большинство всё же тех, кто хочет помочь. У меня уже после болезни появилось много хороших знакомых и друзей. Знаете, это удивительное ощущение, когда человек видит тебя первый раз в жизни и спрашивает: «А ты поедешь сейчас на операцию, тебя есть кому отвезти?» И отвозит. Я бы советовала всем не бояться просить и получать помощь. Потому что хороших людей действительно намного больше, чем плохих. Просто один может постесняться предложить, другой — постесняется попросить. Но если не постесняются, это может принести огромную радость как той, так и другой стороне. Около года назад, например, нам помогла с организацией фотовыставки «Рак лечится» Марина Викторовна Любушкина. И с тех пор Марина ищет подарки для пациентов на праздники, привозит сумки с игрушками в детское отделение, организует концерты, и я очень рада, что такие люди в нашей жизни есть.
«ПРО МЕНЯ И СВЕТУ»
Книга c таким названием появилась достаточно случайно. Как всякий журналист, я, конечно, всю жизнь мечтала написать какую-нибудь книгу, но именно «какую-нибудь», и это всегда откладывалось — потому что много другой работы и так просто на этом не сосредоточиться. А в начале лечения с подачи врача я начала писать записи-наблюдения за своим состоянием. Это очень хороший метод, который могу порекомендовать всем, кто лечится от онкологического заболевания. Потому что само лечение очень тяжелое. И каждый раз, когда я записывала, что после вливания химиопрепарата у меня поднялась температура, болит позвоночник, страшная тошнота, — мне казалось: «фу, ужас, как мне плохо, я никогда так плохо себя не чувствовала». Но заглядывала в дневник — нет, оказывается, и при первом курсе у меня были те же самые ощущения, просто они забылись. И надо просто перетерпеть, выдержать 3–7 дней, и будет полегче. Вот с таких записей и началась моя книга. А потом добавились зарисовки о том, что происходит вокруг, как реагируют окружающие, что происходит в медицине. Мою книгу хорошо бы прочитать всем, кто проходит курс лечения, это чисто практический совет: там описано, как это происходило со мной, но всё то же происходит и с другими. И человек, читающий книгу, понимает: раз в принципе это преодолимо, значит, это можно выдержать, а выдержать надо, потому что наша задача — идти к выздоровлению, и это путь работы, путь труда.
КОГДА ТЫ ЗЛИШЬСЯ —ТЕБЕ ТРУДНЕЕ ВЫЗДОРОВЕТЬ
Говорят, что внутренний настрой пациента влияет на его выздоровление. Это верно, потому что когда ты сердишься, тебе вылечиться трудно: ты силы тратишь на злость. Лично мое мнение: если тебе плохо, нужно встать, идти и что-то делать. Первые полгода, когда я начала лечение, я ходила на работу каждый день. Причем уже была в парике: волосы вылезли после второго курса химиотерапии, но на работе у меня даже не подозревали, что я прохожу лечение от рака. Меня спасло тогда, и сейчас помогает переживать состояние уныния, то, что я стараюсь двигаться. Двигаться во всех смыслах. И ногами, и в сторону роста жизни. Я всегда была энергичной, в юном возрасте моя активность выражалась в эпатажности. В 19 лет в Самаре я организовала Общество старых дев, смешно, конечно, но это имело резонанс в прессе. Сейчас, когда жизнь мне предоставляет, пусть даже путем такого испытания, возможность применить свою энергию для помощи другим — я с удовольствием это делаю.
Я не говорю себе: «Не буду загадывать, у меня же 4-я стадия рака». Я об этом не думаю, я живу. У меня есть планы на полгода, на год и дальше, и я совершенно не задумываюсь, что они не сбудутся. «А вдруг не сбудется» может быть у всех. Кирпич на голову — а в нашем городе и сосульки на голову, и штукатурка на голову, — все мы одинаково живые, хрупкие и подвержены опасности. Но мы же не задумываемся об этом. Почему же мы должны задумываться о том, что если ты заболел раком, ты непременно скоро покинешь этот мир? Тем более врачи считают, что рак уже можно назвать хроническим заболеванием, при котором ты постоянно будешь проходить лечение. В 2017 году я четыре раза лежала в больнице, в 2018-м всего два. И я считаю, что это уже хорошо. Всего два раза полежала на операциях, великолепно же!
ПОМОЩЬ, НЕ ВОПРОС
Как поддержать в болезни? Не спрашивать, а предлагать. Человек, которому плохо, сам не понимает, что ему нужно, как ему помочь. Бесполезно его спрашивать! Он может даже сказать: «Ничего не надо, отстань». Лучше сразу предлагать варианты: «Знаешь, я в курсе твоей ситуации и нашел недорогую клинику, где можно дополнительно пройти обследование, КТ и МРТ. У меня такие и такие дни свободны, я могу отвезти тебя на машине, куда тебе нужно. Или просто пойти с тобой и тащить твои сумки. Или заказать такси. Могу посидеть вместо тебя в интернете и поискать нужные лекарства. Могу организовать тебе поход в театр, потому что тебе нужно сходить в театр и развеяться». Помощь нужна, не вопрос! Потому что оптимист ты или не оптимист, ты настолько погружен в свою болезнь, что не замечаешь ничего вокруг. И можешь даже не задумываться о том, что тебе нужно поискать другие больницы, другие методы возвращения сил. Ведь кроме лечения необходимо и восстановление после каждого курса терапии. Помочь полезными продуктами, фруктами, овощами, витаминами — тоже было бы здорово. А если депрессивное состояние — то это друзья, задушевные разговоры, Церковь, знакомый священник, хороший психотерапевт, которого как раз можно помочь найти.
\
«РАК ЛЕЧИТСЯ»
В мире уже давно существуют пациентские организации, уже 30 лет они существуют и в России. Создать нашу организацию «Рак лечится» предложил директор онкоцентра в Песочном Владимир Михайлович Моисеенко. И это большой плюс, потому что мы не зациклены сами на себе, у нас бóльшую роль играют именно врачи. Мы проводим абсолютно для всех открытые школы. Каждый может приехать, послушать, задать свой вопрос ведущим онкологам. Потому что, к сожалению, даже когда ты лежишь в клинике и врач всё время рядом, всё, что хочешь узнать, выспросить не получается. Не потому, что врачи вредные, а потому что они вообще всё время работают. Когда я лежу в клинике, то вижу, что врач уже в 8 утра на месте, хотя у пациентов завтрак только в 9 и они еще не все проснулись. И очень часто в 8 вечера врач только уезжает из клиники. Я всегда задаю себе вопрос: а когда, вообще, доктора успевают не то что в театр сходить, а вести личную жизнь? И поэтому большая благодарность докторам, которые участвуют в нашем движении, выкраивая между операциями время, чтобы прибежать на школу пациентов и ответить на вопросы. И еще очень классно, что недавно наша работа была поддержана Фондом президентских грантов, а значит, теперь у нас есть средства на создание сайта, и советы врачей будут доступны не только тем, кто смог лично прийти на встречу.
И ВЫПИШУТ РАНЬШЕ ОСТАЛЬНЫХ
Важно не разрешать себе отклоняться от повседневной жизни. Подбодрить, отвлечь — это что-то искусственное. Я тоже думала в начале лечения: «А дай-ка я почитаю веселую книжку!» Я читаю веселую книжку, а при этом у меня мозг думает о том, что я скоро умру. «А давай-ка я схожу на красивую выставку» — иду в Эрмитаж и смотрю на картины, но мозг думает то же. Не работает это, к сожалению. Лично для себя я открыла, что нужно просто продолжать жить. Если мне очень тяжело, если у меня температура и ломает всё тело, но надо сходить в магазин за хлебом и молоком, — я встаю и иду за хлебом и молоком. Даже если есть кто-то, кто может сходить за меня. Не откладывай дело, как бы тебе ни было тяжело, — встань, пойди, сделай. Тем более, если дело важное. Недавний пример: до Нового года я лежала в клинике, в среду мне сделали операцию, а в пятницу наша организация запланировала посещение детского отделения с подарками и кукольниками. Окружающие мне говорят: ну нельзя. А врачи, которые меня давно знают, машут рукой — да ничего, нормально, она дойдет. Благо это всё в одной клинике происходило. И я действительно дошла, и мы провели этот чудесный праздник для детей, порадовались их улыбкам и сами подзарядились энергией. Да, потом медсестра сказала: идите уже в палату, а то губы-то накрасили, а лицо по-прежнему синее. Но праздник мне самой помог получить огромный заряд, почувствовать, что я нужна, и выписали меня из больницы, как обычно, раньше срока. Потому что когда ты двигаешься, когда ты ходишь, когда ты нужен, — выздоровление происходит быстрее. Это доказанный жизнью факт.
