«Перспективы» для людей с инвалидностью

Этой весной Госдумой была ратифицирована Конвенция о правах инвалидов, принятая еще в мае 2008 года. О том, какие изменения в нашем обществе должны произойти в связи с этим, рассказывает директор Благотворительной общественной организации «Перспективы» Мария Островская.

— Мария, объясните, пожалуйста, что значит «Конвенция ратифицирована»?
— Ратификация означает, что в кратчайшие сроки мы должны привести в соответствие законодательство и практику, слово и дело. Причем международные структуры это будут контролировать. Конечно, невозможно мгновенно все изменить, но должен начаться неуклонный процесс улучшения положения инвалидов.

— Что именно должно произойти?
— В Конвенции, например, сказано, что должны быть использованы все возможности, для того чтобы ребенок-инвалид остался в семье или был устроен в семью, а семья должна получить столько поддержки, сколько необходимо, чтобы справиться с ребенком-инвалидом. Еще в Конвенции сказано, что человек с инвалидностью имеет право выбирать, где ему жить, что он имеет полное право жить среди обычных людей, а не в изоляции. Также говорится, что государство должно тщательно отслеживать конфликт интересов в заботе об инвалидах, то есть у инвалида должен быть кто-то, представляющий именно его интересы, а не свои интересы в отношении него. Это очень сложный для выполнения пункт, так как он требует корректировки законодательства.

— А каково положение дел сегодня в России?
— У нас детям и недееспособным взрослым, проживающим в интернатах, опекуны не назначаются, так сказано в законе. Обязанность опекунов возложена на администрацию интерната. То есть изначально в законе заложен конфликт интересов и закрытость учреждения: лицо, предоставляющее социальные услуги и сопровождение, является представителем того, кто их получает. Ничего подобного нет ни в одном европейском законодательстве.

— Разве у нас не существует такого понятия, как частичная дееспособность?
— В европейских и североамериканских странах судом устанавливается мера дееспособности человека: прописывается, какие решения он может принимать сам, какие с поддержкой, а какие он сам принимать не может (к примеру, имущественные). У нас такого нет. Нет и такого варианта, что человек мог бы жить в собственной квартире или в социальном доме, получая ту меру поддержки, которая ему необходима. В связи с ратификацией Конвенции мы должны перейти с модели обслуживания на модель сопровож-дения. Сопровождение означает, что инвалид адаптируется в обычных условиях и получает столько самостоятельности, сколько это возможно, и столько поддержки, сколько необходимо. Сейчас в региональном законе о правах инвалидов по вопросу правил поступления в интернат и выхода из него сказано: в случае, если человек сам себя не обслуживает и не передвигается самостоятельно, даже если он дееспособен, он может быть помещен в интернат без его на то согласия.

— То есть если со мной что-то произошло и я села на инвалидную коляску, то могу оказаться в интернате?
— Именно так. Причем это билет в одну сторону, потому что поместить туда могут без твоего согласия, а вот выписать — только с согласия опекуна, коим является директор интерната. Получается, что директор интерната имеет колоссальные полномочия в отношении проживающего. В большинстве европейских стран вообще отказались от интернатов, либо их формат приведен к семейному типу. Например, в Словакии принят закон о том, что в детском интернате не может проживать более семи (!) человек, в Польше — более двадцати. А наши СанПиНы гласят, что в интернате может проживать не более 300 человек, хотя рекомендуется 60. Но у нас существовали и такие «монстры», как Павловский детский дом, где проживали 600 человек.

— Возможно ли как-то изменить эту ситуацию?
— Как я уже говорила, порочна сама система интернатов в существующем виде. А чтобы детей забирали в семьи, нужно в законе о патронате четко прописать распределение зон ответственности между учреждением, оказывающим поддержку, и семьей, ее получающей. Сейчас у нас такого распределения ответственности нет: либо ты усыновляешь ребенка и полностью за него отвечаешь, либо ребенок остается в интернате. У нас очень странное отношение к ответственности, и, на мой взгляд, это одна из ключевых проблем. Директора интернатов говорят: «Я отвечаю за жизнь и здоровье ребенка!».

— А разве это не так, если они являются опекунами?
— Как человек может отвечать за жизнь другого человека? Он может отвечать только за то, что от него зависит, например, обеспечивать нормальные условия для развития, безопасные условия проживания, квалифицированную медицинскую помощь. На распределении ответственности построе-ны все отношения в обслуживании. Если ответственность распределена, то люди взаимодействуют.

— С января 2012 года многие дети Павловского детского дома, считавшиеся раньше необучаемыми, начали заниматься в школе. Благодаря кому совершен этот грандиозный прорыв в соблюдении прав детей на образование?
— Благодаря нашему Комитету по образованию: он дал учителей, заставил психолого-медико-педагогические комиссии дать детям направления в школу. Но общественным организациям пришлось побороться! Около 10 лет назад подписано письмо министра образования и министра здравоохранения и социальной политики, где сказано, что проживающим в учреждениях соцзащиты образовательные услуги должны оказываться учреждениями системы образования. Но этого не происходило — и до сих пор не происходит нигде, кроме Санкт-Петербурга! Большинство детей объявляются необучаемыми, а интернаты рапортуют, что дети (реально — 5-10% из них) обучаются. В Конвенции о правах инвалидов есть принцип «нормализации жизни», он означает, что человеку с инвалидностью нужны дополнительные услуги и приспособления, но жить он должен в таком же формате, что и мы. У нас же существует понятие «собесовские дети»: эти дети учатся в собесе, лечатся в собесе и так далее, и никого особо не волнует качество услуг, которые оказывают «специалисты собеса». С другой стороны, внешний мир — учителя, врачи — мало знакомы с проблемами особенных детей и взрослых, потому что инвалидов в обществе как бы нет, вся их жизнь проходит за забором, за стенами.

— Дети зачислены в школы, выделены учителя. Начинаются новые проблемы?
— Конечно, ведь учителя не имеют компетенции. Когда они видят детей со множественными нарушениями — не знают, как помочь. И учиться этому особо не у кого. Практиков можно по пальцам перечесть: это центры лечебной педагогики в Москве и Пскове да иностранные специалисты. Увы, у нас до сих пор и в университетах учат, что люди с имбецильностью и идиотией имеют только биологические потребности. Но мы знаем, что это не так! Они имеют такие же потребности, как и все — в эмоциональном контакте, в новых впечатлениях, в свободе и самореализации.

— Мой опыт говорит о том, что введение в общество ребенка с инвалидностью ничем хорошим не кончается. Например, в начальной школе по настоянию родителей в класс был принят ребенок с ДЦП и ЗПР. Из процесса обучения он выпадал, на переменах же, когда класс должен был спуститься по лестнице в столовую, учитель помогал ему одному. 24 восьмилетних ребенка не могли спускаться так же медленно, и несколько раз случались различного рода прецеденты, в том числе и травмы, ответственность за которые, в конечном счете, нес учитель. Что Вы скажете о подобных примерах интеграции?
— Я бы назвала это не интеграцией, а безответственностью. Если мы вводим «особого» человека в среду, мы ему должны обеспечить, как минимум, безопасность и, в случае необходимости, сопровождение. Причем в каждом конкретном случае мы должны решить уникальную задачу: для ребенка с гемофилией нужен один тип сопровождения, для ДЦП — совсем другой. В Германии, например, если в школу зачисляют одного ребенка на коляске, то под него оборудуют все приспособления, которые необходимы. Да, сложно, да, дорого для общества, но очень важно.

— Чем именно?
— Это определенная система жизни, это способ донести до каждого ребенка такое понятие, как человек. Дети обучаются не через помпезные речи, а через наше отношение друг к другу. Если мы бережно относимся к особенному человеку, то, значит, человек важен. Если такой человек важен, то, значит, и я, наверное, тоже ценен для общества, и я буду стараться отвечать обществу тем же На это не должно быть жалко денег, и нам нужны не программы борьбы с наркотиками, а — с детства — воспитание на основе уважения к личности человека.

— Мария, я слышала, что «Перспективы» сотрудничают с немецкой школой «Под радугой», где сов-местно обучаются нормальные дети и дети с нарушениями…
— Да, это возможно при отказе от фронтальной модели обучения. Что это значит? У учителя есть программа. Он должен «дать материал». То есть к концу урока все должны усвоить определенный набор знаний. И все приходится подравнивать под последнего. Справедливо опасение, что наличие слабых детей потянет за собой снижение общего уровня. В интегративной школе занятия проходят по-другому. Например, изучается длина. Одни ученики измеряют отрезки линейкой и сравнивают их, другие должны выложить в ряд по убыванию вагончики разной длины, третьи просто перебирают разной длины веревочки, то есть задания различные. Состав класса на разных уроках варьируется, размер класса тоже варьируется, в общем, система достаточно сложна. Наполняемость класса 8-10 человек, у учителя есть помощник, иногда даже не один.

— Но учитель должен быть суперпрофессионалом…
— Да, помимо предметного и дефектологического образования, учитель должен владеть еще и групповыми процессами, обладать знаниями по психологии.

— А что, кроме человеколюбия, движет родителями нормальных детей, когда они отдают своего ребенка в такую школу?
— В Санкт-Петербурге есть интегративный детский сад № 41, с обычной наполняемостью групп, который принимает детей с синдромом Дауна и с умственной отсталостью. Но не более 1–2 детей на группу. Родители приводят туда своих детей, желая, чтоб они воспитывались в нормальной обстановке, где люди принимают друг друга и заботятся друг о друге. Это непрос-то, но полезно для всех. Если учитель переключит свое внимание с предмета, который он должен запихать в каждую голову, независимо от того, лезет он туда или нет, на человека, которого обучает, то польза от этого будет для них обоих. Может быть, и учитель тогда не будет иметь таких проблем с дисциплиной, орать, стучать линейкой и периодически ложиться в клинику неврозов.

Беседовала Юлия Рубцова