Закрыть [X]
Логин:
Пароль:
Забыли свой пароль?

Войти как пользователь
  Войти
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Обратите внимание

Книгу с таким названием недавно написала Наталья Слесарева, одна из основателей общественной организации инвалидов «Даун-Центр». Она рассказывает личную историю, историю своей семьи, в которой появился мальчик с синдромом Дауна по имени Максим. Наталья вспоминает, размышляет, ненавязчиво советует, и эти советы полезны далеко не только родителям «солнечных детей». Предлагаем вам отрывок из этой книги.
Журнал: № 7-8 (июль-август) 2018 Опубликовано: 3 июля 2018


Дни мелькали, время шло. Максим переходил из класса в класс. Читал и писал неплохо, мог пересказать прочитанное, ответить на вопросы, а вот математика давалась ему с трудом. Часто он не понимал даже условия задачи, не говоря о решении. Мы всячески поддерживали сына, но как он ни старался, ничего не получалось. И тогда я решила взглянуть на ситуацию под другим углом.

Мы забыли, что сын — живой человек и имеет право, например, развиваться в том ритме и с той скоростью, которые даны ему природой. Возможно, она вообще не программировала Максима на арифметические действия, а наделила его даром созерцания, удивления и умения радоваться жизни. Дети с синдромом Дауна все разные, поэтому нельзя всецело доверять мнению специалистов и опыту других родителей. Чужое мнение нужно использовать для того, чтобы определить место вас и вашего ребенка на дистанции по имени Жизнь. Чужие истории могут показать, где вы недорабатываете, а где, наоборот, перетрудились.

Мы стали меньше опекать Максима, дали ему больше свободы действий. Поначалу ему приходилось трудно, потому что он привык к постоянной страховке со стороны семьи, но постепенно обретал уверенность и самостоятельность. Кстати, к идее дать парню больше свободы подтолкнула нас сама жизнь. Девочки росли, требовали внимания, времени, а я, вместо того чтобы позаниматься с ними, до посинения убеж­дала Максима, что сто шестьдесят семь плюс пять будет сто семьдесят два.

На бесконечные «почему» девчонок нужно было отвечать. И мы с мужем сделали резкий поворот в их сторону, потащив прицепом и сына. В ход пошли географические карты, глобус и микроскоп, магнит и компас, циркуль и весы. Вместе с дочками мир познавал и Максим. Причем легко и с удовольствием. Как же я благодарна девочкам, что они избавили брата от мук нелюбимых занятий! Максим успокоился, стал более уравновешенным, степенным и покладистым.

С чем связано желание Максима постоян­но что-то творить и выдумывать? Если он не рисует, не играет с солдатиками или не помогает мне по хозяйству, то обязательно что-нибудь сочиняет и рассказывает мне об этом. Причем он умеет перевоплощаться в выдуманных героев и быть очень достоверным в исполнении ролей. Я думаю, действительность (как мы её понимаем) выталкивает Максима и ему подобных из своего круга. Чтобы не быть раздавленным и приниженным окружающими, Максим включает воображение как форму защиты. Такие вот фантазии во спасение. Наверное, нельзя творить, если нет столкновения с действительностью. Максим с его желанием любить всех, прощать всех, радоваться всем — сплошной конфликт с окружающим миром. Уходя в мир фантазий, человек становится независимым от внешних условий.

Максим хочет приносить пользу людям и с удовольствием играет роль защитника. Но это мы с вами считаем, что парень играет роль, а сам он искренне верит во всё происходящее. Для него это не игра, это форма его существования, такая вот параллельная жизнь, наблюдая которую, можно многое понять и узнать о нашем герое. Странно? Ну почему же? Писатели-фантасты делали то же самое, и никто их за это не осуждал.

Что касается обыденной жизни, то с ней Максим справляется вполне достойно. Он многое умеет делать сам. Пропылесосить, убраться, помыть посуду. Постирать для него не проблема. Может сварить сосиски, вермишель, яйца, пельмени. Бутерброды делает самые разные, украшает их овощами, старается. Вообще любит кулинарию, собирает рецепты блюд, причем его внимание привлекают салаты из папайи, маракуйи и других заморских плодов. В полной мере проявляется его любопытство: а что это, а где растет? Он старается выяснить состав блюд, рецепт их приготовления. Любит смотреть по телевизору кулинарные программы.

Макса можно послать в магазин со списком продуктов, которые необходимо купить. Задание он выполнит на троечку, так как купит в основном то, что ему понравится внешне, не думая о цене товара, его качестве и вообще необходимости. Что, впрочем, часто случается и у нас с вами.

Соотносит ли сын свое поведение в обществе с поведением других его членов? До поры до времени я не задавалась этим вопросом, ведь Максим был всё время под присмотром. И вот однажды я поняла, что он может сам принять решение и определить, хороший или плохой поступок совершает человек. Судите сами. Как-то бабушка, не стесняясь в выражениях, отчитала внука за какую-то потерянную мелочь. Максим ушел в свою комнату, и вскоре я увидела на его столе лист, где под заголовком «Слова, которые нельзя говорить» в столбик были записаны бранные слова, услышанные от бабушки.

Терпению парня можно позавидовать. Старенькая бабушка, которой восемьдесят восемь лет, раздражает его меньше, чем всех других членов семьи. Он по двадцать раз в день отвечает на её вопрос, который час. У бабушки на склоне лет четко и остро обозначились такие черты характера, как властность, категоричность, диктаторство. Вся семья тяжело вздыхает от этих геронтологических вывертов, и лишь Максим с юмором воспринимает проблемы, которые создает баба Вера. Каждый вечер она по десять раз ходит проверять, закрыта ли дверь. Когда и я, и Виктор уже готовы закипеть, Максим гасит наш гнев, говоря: «Луноход движется к цели».

Сын удивительным образом проявляет заботливость. В связи с переездом нашей семьи в Санкт-Петербург Максим на время остался с бабушкой. Мы договорились, что я звоню им каждый день в 12:00 и в 20:00. Практически я всегда выполняю свое обещание, но иногда опаздываю и звоню на несколько минут позже, и тогда слышу в трубке: «Ну наконец-то. У тебя всё в порядке?» Я звоню, чтобы узнать, всё ли хорошо у них, а он обо мне беспокоится.

Однажды я решила проанкетировать сына на предмет его отношения к нам, к дому, в общем, к жизни. Вот что у меня получилось:

Что значит быть счастливым? — Дарить всем подарки.

Что значит быть добрым? — Всем помогать.

Что значит быть богатым? — Чтобы было много денег, чтобы купить и дарить всем подарки.

Из-за чего стоит беспокоиться? — Когда родные долго не приезжают или не звонят по телефону.

Ты бы хотел путешествовать и почему? — Посмотреть красивые города и познакомиться с друзьями, а потом звонить друг другу по телефону и говорить: «Доб­рое утро».

Мы сосредоточены на себе, а «солнечные» — на окружающих. Они сопереживают всем, кто вокруг них. Вот живет среди нас злой и токсичный человек, мы его осуждаем и сторонимся, а «особенный» не критикует, а жалеет: мол, бедный ты, бедный, как плохо тебе, такому злому и токсичному.

Я поняла, что Макс и такие, как он, помогают нам открыть глаза и увидеть, что мы в мире не одни. «Особенные» напоминают нам, что нужно не только думать головой, но и слушать свое сердце. Мораль людей с синдромом Дауна выше нашей. Они никогда преднамеренно, специально не причинят зла, а среди обычных людей это, к сожалению, встречается часто.


Поделиться

Другие статьи из рубрики "ЧТО ЧИТАТЬ, СЛУШАТЬ, СМОТРЕТЬ"