У девочки Веры теперь есть... семья (Часть 2)
Надо будет — сделаем!
К сожалению, у большинства детей с синдромом, когда они вырастают, судьбы практически никакой, кроме ПНИ или дома для престарелых. Но у нас впереди есть некоторое время. Подрастает поколение детей, которые воспитывались в других условиях, с другими родителями. Их становится больше. Надеюсь, в какой-то момент критическая масса станет такой, что все родители будут что-то делать. Так происходило везде: и в Германии, и в Англии, и в Австрии. Там тоже не всегда было так, как сейчас, когда люди с синдромом Дауна, даже имеющие более тяжелые отклонения, могут найти свое место. Это должно быть обоюдное движение государства и родителей.
У нас в Кронштадте, как практически везде в России, возможностей для трудоустройства Веры пока нет. Но надо будет — сделаем! Если надо будет открыть кафе — я найду на это деньги, научу. И мы откроем это кафе, где наша Верка — а она человек сервиса — будет стоять в наколочке кружевной.
Агрессия и достойный ответ
У нас, слава Богу, достойный круг знакомств. Друзья считают нас достаточно здравыми людьми. Нам никто не крутил пальцем у виска. С нами никто не раздружился, не перестал звать в гости и приходить к нам. Наоборот, все говорили: «Ребята, молодцы, обращайтесь за помощью». Это нас поддержало.
Окружающие относятся по-разному. Но на агрессию я отвечаю достаточно резко и быстро. Меня это не очень цепляет, я была к этому готова. Но в целом ждала гораздо большей борьбы. Да, я борюсь периодически за правильное название, чтобы про Веру не говорили «девочка-даун», а говорили «девочка с синдромом Дауна». Я не устаю это объяснять по многу раз, особенно специалистам. Но я с азартом отношусь к перебранкам.
Материальный фактор
Возможно, мы, приемные родители (формально Верочка находится под опекой), оказываемся в более выигрышном положении, чем биологические родители особенных детей. Потому что мы готовимся заранее. До того как принять ребенка в семью, все находят время перелопатить массу информации, подискутировать «до посинения» в интернете.
К сожалению, очень многое у нас упирается в деньги. Пока наше общество будет настолько дефицитно материально, пока у людей будет стоять вопрос, как выжить, как один папа сможет прокормить семью, если мама будет вынуждена не работать, куда деть этого ребенка, когда он вырастет, — от них будут отказываться.
У нас счастливый вариант: прекрасный папа может позволить мне не работать.
Плюс на реабилитацию приемного ребенка сумма выходит больше, чем на рожденного, потому что складываются выплаты и льготы приемного и инвалида. Это те деньги, на которые конкретно Веру можно реабилитировать. И остеопаты, и лошадки, и конечки фигурные, которые стоят как «крыло самолета», и летние отпуска, на которые мы откладываем ежемесячно какую-то сумму. И хорошо бы, чтобы это мог себе позволить каждый.
То, что я должна сказать
Сегодня есть структуры, государственные и общественные, оказывающие помощь, но многое зависит от умения родителей их находить.
Я хочу собрать и издать в виде брошюры, например, всю информацию о том, где ребенок с синдромом и его родители могут получить помощь. Какие льготы и пособия им положены. Чему ребенок может научиться, ведь информация о синдроме Дауна получена на основе исследований 10-30-летней давности, на основе изучения детей, находившихся в детских домах. А надо рассказать, какими они могут быть в семье. Верочка у нас — «лайт», но будь она в семье с рождения — это был бы еще более легкий вариант.
Я не теряю надежды сделать проект по информированию медиков о том, как стоит разговаривать с людьми, у которых родился ребенок с синдромом. Это — проблема! В последние годы по приказу Министерства здравоохранения запрещено рекомендовать родителям отказываться от таких детей, но неявно это присутствует. Да, люди имеют право принять любое решение, но они должны получить полную информацию и всё взвесить. Пока чаша склоняется в сторону отказов. Сказывается страх родственников, неумение друзей общаться. Близкие не понимают, как говорить об этом, а родители ощущают какой-то социальный вакуум, круг «зачумленности», который вокруг них образуется.
Я не готова сделать свою жизнь полностью публичной, стараюсь про своих детей меньше писать. Но о нашей жизни с Верой пишу в «Живом журнале» и на форуме Littleone. Вижу в этом некую свою миссию. Это то, что я должна отдать обществу.
Мы — не герои
Верочка мне много всего дала. Кучу радости. Очень живое, непосредственное, искреннее общение. У нее хорошее чувство юмора. Я это ценю в других, хотя людям с нарушением интеллекта в этом часто отказывают. Она яркая, обаятельная, ласковая, очень заботливая, заряжает какой-то энергией. Я ее уважаю как человека. Мы в резонансе находимся, нам хорошо вместе. А мы ей дали массу возможностей. Такие абстрактные и важные вещи, как любовь, забота, возможность самой их проявлять — в ней же тоже это всё было, просто ей некого было любить. А еще перед ней открылся другой мир, в котором она может найти свое место.
Часто слышу, что мы — герои. Но это не так. Я хочу сказать всем: не надо бояться детей с синдромом. Я уверена, что мне бы без Веры жилось бы, может быть, и не плохо, но хуже, чем я сейчас себя чувствую.
