У девочки Веры теперь есть... семья (Часть 1)

Они — классные!

Люблю я людей с синдромом Дауна. Мне с ними хорошо, легко, комфортно, интересно. Некоторое ощущение несправедливости того, что в нашей стране происходит с такими детьми, у меня присутствовало всегда. Я работала в детском социальном проекте «Упсала цирк», где занимались, в том числе, и с «особенными»  детьми. Мой опыт говорит о небезнадежности занятий с ними. Их жизнь явно не бессмысленна. Мне они кажутся красивыми, необычно искренними, очень живыми. Я вижу, что они — классные! Когда мои дети подросли, у меня образовалась избыточность ресурса: временного, энергетического. Определенный материальный достаток у нас тоже присутствует. Я начала на уровне шуток: «А не взять ли нам девочку с синдромом Дауна?». И когда муж говорил: «Саша, ты здоровая на голову? Куда нам?», отвечала: «Хорошо, давай без синдрома». А потом, просматривая базы детей, подлежащих семейному устройству, я наткнулась на Верочкину фотографию. Фонд «Дети ждут» делает огромное дело. Дети в детских домах, как правило,
некрасивенькие, запущенные. А на снимках сотрудники фонда показывают деток такими, какими они станут, если их полюбить. И Вера стала такой в семье. Когда я ее в первый раз увидела в реальности, она выглядела не так «презентабельно», как сейчас и как на тех фото из базы. Но, глядя на те фото, я поняла: это совершенно точно любовь с первого взгляда.

Неоднозначная реакция

Эта история закрутилась почти три года назад, в марте. А в июле мы (я и мой муж Дмитрий) забрали Веру домой. Ей было почти семь лет. Муж на этот шаг идти не хотел. Но у меня хороший муж, а я умею уговаривать. Он сдался под давлением, «выкручиванием рук», еженощными слезами, угрозами развода. Так делать нельзя, и никому из приемных родителей в этом точно не хочу быть примером. Это неправильно. Но сейчас у мужа с Верой хорошие отношения. Они постоянно друг над другом подтрунивают. В Вере есть много того, что ему импонирует. Например, Вера, единственная из нас, кроме мужа, стремится к наведению порядка.

Старшему сыну тогда было 14 лет. Он воспринял появление Веры в штыки. Для меня такая реакция была болезненной: я не понимала — почему он так реагирует? Я не готовлю своих детей заботиться о Вере, когда они вырастут. Я рассчитываю тянуть по максимуму сама. Будут заботиться — хорошо. Нет — во всяком случае у нее будет несколько десятилетий счастливой, позитивной и активной жизни. На старшего я очень надавила. Он глубоко чувствующий и переживающий человек, мы долго оба «зализывали раны». Сейчас у них с Верой ситуация вежливого нейтралитета. Он достаточно воспитан, добр и хорош, чтобы не обижать ребенка.

Дочери на тот момент было восемь. Она, наоборот, хотела, чтобы мы взяли Верочку. Но рассчитывать на серьезное понимание происходящего восьмилетней ласковой, «залюбленной» девочкой трудно. Она хотела так, как хотят говорящую куклу или морскую свинку. Возможно, ждала подружку.

Дома было тяжко

Вериной мебелью мы обзавелись не сразу. Дочка Варечка просила: «Можно, Вера будет жить в моей комнате?». Когда поставили Верочкину раскладушку в Варечкину комнату, Варечка быстро взвыла. Сейчас Вера живет в нашей с мужем комнате, у дочери и сына — свои комнаты. Но мы не теряем надежды как-то улучшить наши условия.
Естественно, у дочери возникла ревность. Приходилось терпеть. Но Вера никогда не давала поводов заподозрить себя в злонамеренности. Да, она была бестолкова, навязчива, чересчур энергична. Но не было особенностей поведения, которые свойственны приемным детям. Она эмоционально совершенно домашняя. Легко было сказать Варе: «Тебе тяжело и мне тяжело, но она в этом не виновата. Ты можешь злиться на меня». Я приводила пример с физической болью: «Помнишь, ты сломала руку? Было больно? Но ведь прошло? Дай себе время, и будет то же самое». Плюс шли в ход различные плюшки, бонусы. Разводили их по времени, старались максимально выходить куда-то, дома было тяжко.

Сейчас я понимаю, что и Вера очень сильно стрессовала, потому что теперь знаю, как она себя ведет в стрессовой ситуации. Она не хотела к нам идти. Пять лет она прожила в доме ребенка (родители отказались от нее при рождении), два года — в детском доме. Как говорить ребенку, у которого не очень богатое воображение, что у него будут мама, папа, когда он не понимает, что это такое? Но она моментально нам доверилась. И когда оказалась дома, быстро адаптировалась, стала звать нас: мама, папа. И моментально стала расцветать. Стало ясно, какая она, когда ее любят.

Она уверена в своей ценности

В детском доме о Верочке неблестяще отзывались. Она неудобный ребенок для системы. Очень живая, очень энергичная. Демонстративно упрямая. Если что-то не нравится, она складывает руки на груди, топает, грозит кулаками. Говорили, что она агрессивная, а не апатичная и спокойная, что более характерно для синдрома. Но я не верила. Я верю, что в детях и вообще в людях заложено хорошее, нужно уметь это вытаскивать.

Никакой особой методики у меня не было. С Верой просто надо было нормально обращаться. Надо было объяснять, чего от нее хотят. Для нее было болезненно служить объектом чьего-то воздействия. Она — загадка, откуда это взялось, — уверена в своей ценности, прекрасно знает, что очень хороша, и готова это отстаивать. В доме ребенка Верочка была любимицей, а в детском доме не была, и изо всех сил отстаивала право быть хорошей, принимать свои решения. Как только ей предоставили это право в каких-то вещах: выбирать, подумать, не бежать сразу, а подождать пять минут — она, как правило, стала соглашаться.

Когда я ее забирала из детского дома, меня предупреждали, что она не говорит и никогда не заговорит. На самом деле, речь у отказников, как правило, не развита, потому что с ними вообще мало разговаривают. У Верочки была потребность и способность общаться вербально. Мы имеем возможность оплачивать занятия хорошего логопеда. Сейчас речь намного богаче, хотя по-прежнему хорошо ее понимают лишь те, кто с ней много общается. Но она может донести всё, что ей нужно.

Вера и обычные дети

Вера учится в коррекционной школе по программе «Восемь один»— это программа для ребят с легкой степенью умственной отсталости. В начальной школе она не так сильно отличается от программы обычной школы. Вера начинает читать простые слова, писать печатными буквами. В свои девять лет пока находится на уровне развития пяти-шестилетнего ребенка. Учитывая диагноз и опыт предыдущей жизни — это хороший уровень. Буду довольна, если она к концу школы твердо усвоит программу начальной. Я больше сосредоточена на максимальной бытовой и социальной адаптации.

Лучшая реабилитация — это возможность общения с обычными детьми. У нас это акробатика, художественная гимнастика, фигурное катание, танцы. Это всё обычные кружки. Дети в них относятся к Верочке так, как относятся их родители. Но за Верой стоим мы, это вопрос и нашего обаяния. Нашей работы. Мы не закрыты, не боимся, я не устану 150 раз объяснять детям, что Верочка немного отличается, но так ведь все люди разные. Да, она не очень хорошо говорит. Но это не значит, что Верочка не понимает. Но совершенно точно ребенок не обязан терпеть, если Вера плохо себя ведет. Например, есть у нее шуточки, которые я не приветствую. И ей за это попадает.

(продолжение в следующей публикации)