Закрыть [X]
Логин:
Пароль:
Забыли свой пароль?
Регистрация

Войти как пользователь
  Войти      Регистрация
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Синдром Дауна: ложные страхи и удивительные открытия

Что всплывает в вашем сознании при слове «даун»? Вечно плачущий, агрессивный, необучаемый ребенок. Он никогда не сможет работать, жить самостоятельно, никого не будет любить, не сможет создать семью… Между тем эксперты и сотрудники Петербургского «Даун-Центра», а также мужественные родители свидетельствуют об обратном.
Раздел: Острый угол
Синдром Дауна: ложные страхи и удивительные открытия
Психолог «Даун-Центра» Игорь Елисеев с одним из своих подопечных
Журнал: № 3 (март) 2016Автор: Дарья ЗавьяловаФотограф: Станислав Марченко Опубликовано: 21 марта 2016

Лукавая наука


— В дореволюционном Петербурге было принято таких детей отправлять в сельское поселение, в крестьянские общины, с обязательством: кормить, поить, одевать, приучать к труду. Это же по-человечески? За ними ухаживали, и они могли быть полезными, — рассказывает заместитель председателя Санкт-Петербургского «Даун-Центра» Виктор Лагун. Он ученый-физик и папа десятилетней Юли с синдромом Дауна. Со всей своей обстоятельностью и профессиональным научным подходом он не ограничился исследованием вопроса на практике, но и пошел в архивы.

Советской России разбираться с индивидуальными особенностями «не такого» ребенка, подыскивать подходящую для него форму труда было некогда. Долгие десятилетия в нашей стране жесткий критерий «ненужный, потому что бесполезный» прямо из роддома отправлял «бракованных» детей пожизненно в интернат. Длилось такое заключение, правда, недолго. Без любви, без радости, без надежды первый год жизни в интернате выдерживает только половина детей. До 18 лет доживают десять процентов.
Там же, в детских домах-интернатах, и проводились научные исследования, подтверждающие «абсолютную непригодность» людей с синдромом. «Там и здоровые-то дети оказываются в депривации, а наши, с их особо сильной потребностью быть любимыми, чувствовать рядом маму, конечно, не могли показать никаких результатов. Все эти „научные“ выводы никак не отражают реальных способностей людей с синдромом», — комментирует логопед «Даун-Центра» и психолог Лариса Шадорская. Ее семилетняя Ксюша читает по-английски и понимает иностранный язык на слух, но переубедить своих «научных» знакомых Лариса не может до сих пор.

Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) -

одна из форм геномной патологии. Синдром получил название по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 1866 году. Связь врожденного синдрома с изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведен 21 марта 2006 года. День и месяц выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.



Почему их боятся?

До сих пор в роддомах «заботливые» врачи зачастую уговаривают родителей подписать отказ от «новорожденного дауненка». «Вы что, не понимаете, он не только вас узнавать не будет, он имени своего никогда не запомнит!» — вспоминают первую борьбу за своего ребенка молодые мамы из «Даун-Центра». Сколько с тех пор они прошли, и сколько еще предстоит… Некоторые устают, соглашаются: выше головы не прыгнешь, чего мучить себя и ребенка. Другие не признают ограничений и продолжают изо дня в день доказывать, что их ребенок не плохой, не страшный, он такой же, как все — просто к нему нужен сообразный подход.

Вот опять мамы стараются быстрей увести своих здоровых детей с игровой площадки — пришел «дауненок». Чего они боятся? Неизвестности. Непонятно, какой он, как с ним общаться, чего от него ждать, и на всякий случай решают себя обезопасить.

Этим и питается миф: незнанием, помноженным на страх. Но если спросить маму ребенка с синдромом напрямую, она объяснит, что такие дети просто не умеют скрывать своих эмоций. Если они чувствуют, что их не принимают, им не рады, то через поведение они могут выразить свой протест. Но это — не агрессия, а непонятая попытка коммуникации. Абсолютно искренняя, доверчивая улыбка, за которую людей с синдромом Дауна прозвали «солнечными» людьми — другая сторона той же самой эмоциональной открытости.
Очень часто в пугающем поведении детей с синдромом виновата наша неинклюзивная образовательная система. «Солнечные» дети больше других ориентируются на свое окружение в процессе обучения. Чему они научатся в спецшколах? «Наши дети, в хорошем смысле, это обезьянки. Они повторяют всё, что видят. Если видят, как другие дети валяются по полу и мычат, они будут делать так же», — рассказывает Наталья Слесарева, член Совета «Даун-Центра» и мама 35-летнего Максима с синдромом Дауна. Диагноз сына не ограничил ее оптимизм и энергию, а сконцентрировал. Во многом именно благодаря Наталье «Даун-Центр» существует в таком виде, как сейчас.

Вторая часть мифов касается вопроса «Есть ли жизнь после рождения ребенка с синдромом Дауна?». «Почему-то большинство людей уверены, что сразу же развалится семья или нельзя будет иметь других детей. Это неправда! Наоборот, если отец и мать решаются оставить своего ребенка, то он становится самым любимым в семье, всех объединяет вокруг себя, как маленькое солнышко», — рассказывает Ольга Паргачевская. Когда она родила свое «солнышко» Ксюшу, вдаваться в размышления, нужен такой ребенок или нет, было некогда. Вдобавок к синдрому Дауна у девочки обнаружили серьезный порок сердца. «Мы сразу ее спасать стали, и вопрос сам как-то ушел. Я никогда не жалела», — вспоминает Ольга, и ее большие мягкие глаза начинают чуть светиться какой-то очень глубокой радостью.

«В комплект» к лишней хромосоме дети иногда получают другие врожденные патологии: порок сердца, немоту, глухоту, аутизм. Незамеченные диагнозы — это упущенное самое ценное для обучения время: с рождения до трех лет. Исправить после запущенное в эти годы уже действительно очень сложно.

«А вы знали, что, когда родители подписывают отказ, дети всегда начинают плакать? — спрашивает Ольга. — Любые дети — и здоровые, и больные, находясь на другом этаже или в другой палате. Они всё чувствуют». О ком они плачут больше? О себе или о родителях?


«Даун-Центр»

петербургская общественная организация, объединяющая семьи, имеющие детей с синдромом Дауна и расстройством аутистического спектра. Основная задача центра — помочь родителям развивать, обучать, социализировать их «особых» детей. Психологическая поддержка, канис-терапия, занятия эвритмией, музыкой, подготовка к детскому саду и к школе, работа с логопедом и многие другие направления доступны всем совершенно бесплатно. Также «Даун-Центр» проводит работу с женскими консультациями, роддомами и другими учреждениями по распространению достоверной информации о синдроме Дауна в нашем обществе.



Как их учить?

Обучать детей с синдромом сложнее, чем обычных детей, из-за нарушений в познавательной, эмоциональной и волевой сферах. Но из этого следует только одно: начинать их обучать нужно как можно раньше и вкладывать сил нужно гораздо больше. Там, где обычный ребенок будет развиваться самостоятельно, ребенку с синдромом нужна помощь: чтобы начать ползать, ходить, говорить.

— Самое важное ребенка заинтересовать, сделать так, чтобы ему захотелось что-то узнать, выучить. При этом нельзя их искусственно ограничивать, как в коррекционных школах. Вот сидят они там и из года в год палочки пересчитывают. «Математика» называется. А им же скучно одно и то же делать, надоедает. Интерес к обучению пропадает. Им надо давать столько же, сколько и обычным детям, только каждый раз нужно искать подход: как заинтересовать именно этого ребенка, — рассказывает психолог-дефектолог «Даун-Центра» Игорь Елисеев. Он сам занимается с дошколятами, стараясь приучить их выражать свои эмоции через тело. — Я заметил, что у них есть с этим трудности. На занятиях через ритм, слова и движения я побуждаю их к эмоциональному действию, чтобы им самим это понравилось и самим захотелось показывать свои чувства.


Для детей школьного возраста важно, чтобы урок всегда был интересным. Наблюдения за классами, в которых обучался ребенок с синдромом Дауна, показывают, что одноклассники не только были дружней и внимательнее друг другу в школе, но даже успешнее в профессии после ее окончания по сравнению с ровесниками, в классах которых не было учеников с нарушениями развития. Первые просто научились договариваться, искать и находить общий язык. Это же очень важно — в юном возрасте понять, что все люди разные и к каждому нужен свой подход.

Юля Лагун, например, учится в третьем классе общеобразовательной школы и аттестована по всем предметам. Школа сумела развить специальные педагогические технологии, включая повышение квалификации учителя, организацию услуги тьютора (персонального помощника) и разработку адаптированной образовательной программы. При этом все участники образовательного процесса (педагоги, ученики и родители) работают с удовольствием, поскольку видят положительный результат.

Одним из самых эффективных методов дополнительного обучения детей с синдромом Дауна специалисты считают театр. Здесь и эмоциональная вовлеченность, и наглядность, и удовольствие. Неразвитость абстрактного мышления, мешающая «солнечным» детям быстро запоминать и обрабатывать новую информацию, компенсируется их врожденной особой чувствительностью, которая именно в театре может работать на полную.

Умение чувствовать также помогает «солнечным» детям хорошо понимать животных и выступать с ними на сцене лучше обычных детей. Канис-терапевт «Даун-Центра» Мария Мальцева объясняет это тем, что «солнечные» дети не тратятся на «выпячивание» себя, а полностью включаются в общение с питомцем.

Обучение ребенка с синдромом Дауна меняет даже то, что казалось биологической данностью: специфические черты лица. Родители и специалисты, работающие с такими детьми, заметили, что ребенок, которым усиленно занимаются, со временем становится больше похож на своих родителей, чем на носителя лишней хромосомы. Лицо становится более эмоциональным, подвижным, осмысленным.


Заместитель председателя "Даун-Центра" Виктор Лагун и сотрудник центра психолог Наталья Слесарева
Заместитель председателя "Даун-Центра" Виктор Лагун и сотрудник центра психолог Наталья Слесарева


Кем они могут работать?

На Западе люди с синдромом Дауна освоили 42 различные профессии. Они могут работать в сфере обслуживания: официант, горничная, продавец, массажист, курьер. Могут заниматься монотонной работой на заводах или в рукодельных мастерских. А еще, благодаря их особой пунктуальности, могут быть незаменимы в социальной работе. Только сначала их нужно научить.

И в этом вопросе родители и создатели Санкт-Петербургского «Даун-Центра» во многом ждут помощи от Церкви.

— Церковь могла бы организовать обучение людей с синдромом Дауна для социальной работы. Они же очень пунктуальны! Мой сын Максим ухаживал за бабушкой и давал ей таблетки по часам. Это мы могли забыть, перепутать время. Он — никогда! Если меня иногда что-то раздражало, то Максим мог безотказно исполнять просьбы пожилого человека без тени недовольства, — рассказывает Наталья Слесарева. Быть сиделками, помогать престарелым и больным люди с синдромом Дауна могут уж точно не хуже любого обычного человека. Конечно, потребуется время, педагоги, кураторы. Но цель — не только трудоустроить, социализировать, но помочь человеку исполнить свое служение, — оправдывает такие усилия. Если сейчас сестричества возьмутся хотя бы за одного-двух подростков с синдромом, то через несколько лет этот опыт распространится шире.

— Мы считаем, что люди с синдромом Дауна также нуждаются в религиозном просвещении, катехизации. Их можно знакомить в формате лекций с церковной музыкой, живописью, литературой; можно возить на экскурсии в храмы и монастыри. А монастырская жизнь вообще могла бы стать альтернативой «проживанию» в ПНИ. Это и трудоустройство, и социализация, — добавляет Виктор Лагун.

Не только на Церковь надеются родители «солнечных» детей. На государство, на крупные фирмы и социально-ответственных частных предпринимателей.

Но для того чтобы в будущем ребенок с синдромом Дауна смог работать, приучать к самостоятельности его надо с самых ранних лет: учить пользоваться транспортом, обслуживать себя в быту. При этом, «солнечному» ребенку нужно повторить столько раз, сколько потребуется — 10, 20, 30, пока он не запомнит. Родители, которые занимаются социализацией своих детей сейчас, имеют все шансы трудоустроить их в будущем.


Я раньше думала,что это бесполезно


— Мы выработали такую формулу — «от инклюзивного образования к инклюзивному обществу». Если с детского сада наши дети будут учиться и воспитываться вместе с обычными детьми, то все страхи и мифы уйдут. Общество должно знать, что такие люди тоже есть! И надо позволить им дышать одним воздухом с нами, — воодушевленно говорит Наталья Слесарева. Она верит, что пройдет время, и «солнечные» люди выйдут из своего вынужденного гетто и будут смело улыбаться всем вокруг. Но какую внутреннюю работу должен совершить каждый из нас, чтобы это произошло?

Стереотипы о людях с синдромом Дауна можно разделить на две части: наше незнание их реальных особенностей, которое порождает страхи и мифы, и наша убежденность в том, каков на самом деле правильный и нормальный путь человеческой жизни. Рождение ребенка с синдромом Дауна путает все планы, пугает неожиданностью.

— Тут как можно рассуждать: если такое пришло в мою жизнь, так, может, оно для меня и лучше? А то, что я раньше фантазировал, строил — мне этого совсем не надо? А надо заниматься тем, что Бог послал. Я в своей работе очень часто сталкиваюсь с новым ребенком, который совершенно не вписывается в мои старые представления. И это очень интересно — разобраться, понять его и то, как ему помочь. Через это становится понятней существо человека как таковое, — рассказывает Игорь Елисеев.
Родители и педагоги, работающие с детьми с синдромом Дауна, убеждены: обучение всегда взаимно. Взрослые помогают приспособиться к жизни в обществе, а дети заставляют взрослых меняться, развиваться, открывать более тонкие и духовные вещи.

 — Они учат любить. Любить человека в любом виде, в любой форме. Я любой бы дефект вынесла у своего ребенка, кроме интеллектуального, а тут… Ксюша… — у логопеда Ларисы на глазах появляются слезы, — вот, столько лет прошло, а я всё равно… Но она заставляет себя любить и заставляет принимать других таких детей. Разве бы я пошла работать к больным детям? Я раньше думала, что это бесполезно. На самом деле, они разные, они способные, у них хорошее чувство юмора, и они очень, очень нуждаются в любви.

Сегодня статистика рождений «солнечных» детей неуклонно растет, но в то же время специалисты отмечают: форма нарушений, сопровождающих синдром, становится проще, дети — более обучаемы и способны к социализации. Словно в ответ на потеплевшее отношение к ним общества. Может быть, этот факт и есть подсказка? 

Другие статьи из рубрики "Острый угол"

система комментирования CACKLE
7 декабря, среда
rss

№ 3 (март) 2016

Обложка

Статьи номера

ПОДРОБНО
/ Острый угол / У девочки Веры теперь есть... семья (Часть 2)
/ Острый угол / У девочки Веры теперь есть... семья (Часть 1)
/ Острый угол / Я уже подрос и всех люблю
/ Острый угол / Синдром Дауна: ложные страхи и удивительные открытия
/ Интервью / Религиозный туризм: от предложения до разработки
/ Via Historica / Март 1916 года. О чем писал "Церковный вестник" ровно 100 лет назад?
СМЫСЛЫ И ОБРАЗЫ
/ Имена / «Под улыбкою холодной императора Петра…»
/ Имена / Памяти друга
ЛЮДИ В ЦЕРКВИ
Обитатели зеленого острова
Звезда по имени «Евангелиум»
/ По душам / Не бояться смерти - это как?
/ По душам / Две стороны одного таланта
/ Подари журнал / Подари журнал... кому?
ОСНОВЫ ПРАВОСЛАВНОЙ КУЛЬТУРЫ
Воскресной школы недостаточно
ЧТО ЧИТАТЬ, СЛУШАТЬ, СМОТРЕТЬ
Психологи о страстях и искушениях: уныние — ночь души
Музыка в марте
«Древний ужас» и «русские сезоны»