Закрыть [X]
Логин:
Пароль:
Забыли свой пароль?
Регистрация

Войти как пользователь
  Войти      Регистрация
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

Благотворительность как смысл жизни

Сообщение в социальной сети с фотографией больного ребенка и номером электронного кошелька, объявление в метро, «копилка доброты» в супермаркете… Русскому человеку эти формы привлечения средств кажутся подозрительными. На благое дело нам и последней рубашки не жалко, но вот только кто эту копилку в магазине опорожняет и яндекс-кошельком заведует? И как я буду помогать тому, кого ни разу даже не видел?.. Узнать, что такое благотворительная организация, как она устроена и что за люди в ней работают, мы решили в фонде помощи больным с заболеваниями легочной системы «Наташа».
Раздел: Служение
Благотворительность  как смысл жизни
Журнал: № 5 (май) 2013Автор: Владимир ИвановФотограф: Артемий Костров Опубликовано: 4 июня 2013
Сообщение в социальной сети с фотографией больного ребенка и номером электронного кошелька, объявление в метро, «копилка доброты» в супермаркете… Русскому человеку эти формы привлечения средств кажутся подозрительными. На благое дело нам и последней рубашки не жалко, но вот только кто эту копилку в магазине опорожняет и яндекс-кошельком заведует? И как я буду помогать тому, кого ни разу даже не видел?.. Узнать, что такое благотворительная организация, как она устроена и что за люди в ней работают, мы решили в фонде помощи больным с заболеваниями легочной системы «Наташа».

История Наташи
Фонд «Наташа» занимает крохотный офис в бывшем заводском здании на Выборгской стороне. Постоянно работают всего три сотрудника — учредитель и директор фонда Евгений Комаров, создатель и администратор сайта фонда, всесторонне поддерживающий его подопечных, — Лилия Гопонько и координатор Дарья Паршинцева. Периодически в офис приходит бухгалтер и волонтеры.

Подопечные фонда — а их несколько десятков — страдают очень редким и опасным заболеванием, легочной артериальной гипертензией. Это уплотнение кровеносных сосудов, которое затрудняет циркуляцию крови. Чтобы перекачивать кровь, сердце вынуждено работать интенсивней; его ресурса хватает на несколько лет, затем человек умирает.

— Точной статистики нет, — рассказывает Евгений. — В среднем, один человек из полутора миллионов. В Европе есть общий регистр пациентов, у нас такой регистр ведет каждая специализированная больница. Однако сводных цифр нет.

Различают первичную и вторичную легочную гипертензию. Первичное заболевание, скорее всего, имеет генную природу. Почему и когда оно проявляется, толком никто не знает. Вторичная гипертензия является следствием какого-то другого заболевания, например порока сердца.

Заболевание протекает очень тяжело, с ним живут от двух-трех месяцев до трех-четырех лет. Лекарств, которые могут вылечить человека от легочной гипертензии, нет. Есть только препараты, прием которых позволяет человеку прожить чуть дольше и чуть легче. Годовой курс таких препаратов стоит несколько миллионов рублей.

— Если человек эти лекарства не принимает, он лежит: даже сходить в туалет для него — превеликий труд, — продолжает Евгений. — Из тех, кто лекарства принимает, некоторые умудряются даже рожать. Но единственной возможностью излечения является трансплантация легких, а такие операции и у нас, и за границей делают крайне редко.

Идея создать фонд, который будет помогать больным с легочной гипертензией, пришла в голову жене Евгения Комарова Наталье Нурм. Первые признаки болезни у нее появились в 16 лет. Тогда ей поставили диагноз «туберкулез» и лечили в соответствии с ним. Через несколько лет выяснилось, что туберкулеза у Наташи никогда не было. Речь шла о легочной гипертензии.

— В Петербурге это заболевание не лечили никак. Мы взяли кредит и уехали в Европу, провели обследование. Нам сказали, что надо делать пересадку обоих легких. Эта операция стоила около 12 миллионов рублей. Когда мы спросили, откуда брать деньги, — посоветовали обратиться в благотворительные фонды. Мы так и сделали… Пока собирали деньги, Наташа сказала мне: давай тоже организуем благотворительный фонд. Почему у нее возникло такое желание? Потому что на сайтах любого фонда есть страница тех, кому помогают, и тех, кого не стало. Когда мы открывали утром сайт и видели, кого из наших братьев по несчастью больше нет, нам казалось, что идет война… Появилось желание хоть что-то изменить.

Евгений и Наташа собрали деньги на операцию, но провести трансплантацию не успели…

— В благотворительность просто так не приходят… Когда умерла жена, у меня было ощущение, что земля ушла из-под ног. Фонд стал единственной ниточкой, которая связывала меня с жизнью. Самым сложным было снова начать общаться с людьми. Тогда мне хотелось взять на себя боль каждого человека, дать каждому понять, что есть поддержка, есть друг, который через это прошел и хочет помочь. Но раз за разом переживать историю Наташи было невыносимо тяжело. Подопечные умирали. Приходилось учиться принимать их горе, с одной стороны, близко, с другой — не настолько близко, чтобы сломаться. Надо было научиться чувствовать эту тонкую грань — отдавать тепло и душу этим людям, но не так, чтобы они забрали их с собой… В то время я работал в серьезной строительной компании. Однажды меня вызвали и сказали: «Если человек здесь работает, то он должен полностью отдаваться работе. Мы видим, что ты занимаешься фондом, нам такие люди не нужны, извини». Я ушел. С этого момента фонд стал делом жизни.

_KAF5900.jpg

Деньги — не главное
Как зарегистрированная организация фонд «Наташа» существует с 2008 года. В его попечительский совет входят известные в Петербурге врачи — заведующие отделениями государственных больниц, директор частной клиники. На сайте можно найти рекомендательные письма от разных серьезных организаций. Там же ежемесячно выкладываются отчеты о расходовании собранных средств. Из этих «кирпичиков» складывается деловая репутация фонда, которой по праву гордится Евгений Комаров. Именно безупречная репутация позволяет фонду привлекать большие средства. Но для Евгения и это не главное.

— Деньги деньгами, медикаменты медикаментами, но самое главное — это объединить людей, — признается Евгений. — Когда люди обращаются к нам, первое, что мы видим, — глаза, полные страха и непонимания: отчего это произошло? что теперь делать? Если ты смог вселить в человека надежду, помог определиться с врачами, устроил в больницу.., если у него появился просвет в этом тоннеле ужаса — это уже большой плюс.

Фонд помогает в ожидании донорских органов, организует сборы средств на дорогостоящие медикаменты, покупает кислородное оборудование, помогает в перевозке, аренде квартиры… Кого-то получилось отправить на трансплантацию за границу, кому-то — помочь с трансплантацией здесь.

— Никогда не считал, сколько людей обратилось к нам, — говорит Евгений Комаров. — Считаю только, скольких не стало… Когда я прихожу в церковь, то всегда ставлю одну общую свечу и называю имена тех, кого уже нет.

Кроме материальной и психологической поддержки, важная составляющая работы фонда — привлечение внимания общества и государства к проблеме легочной трансплантации.

— До беседы со мной вы наверняка ни разу не слышали о легочной гипертензии, — говорит Евгений. — И многие врачи не слышали. В России сейчас всего три города, где возможна аппаратная диагностика этой болезни: Новосибирск, Москва, Санкт-Петербург. Если человек живет в другом регионе и у него нет интернета — он обречен: ему диагностируют «туберкулез», «воспаление легких», «аллергию». Сейчас мы создаем специальный информационный интернет-портал по легочной гипертензии: там есть общая информация о заболевании, возможность задать вопрос врачу, форум, на котором пациенты из разных регионов общаются друг с другом. Кроме того, существует большая проблема с лекарствами. Люди продают квартиры, но этого хватает всего на год приема препаратов. Я считаю, что помощь в покупке лекарств должно оказывать государство. Мы постоянно пишем министру здравоохранения, премьер-министру и президенту — о конкретном пациенте, группе пациентов или регионе. Бывает, что министерство здравоохранения одобряет выдачу лекарства — а на местах это решение саботируется, тогда приходится судиться. Еще работаем с фармацевтическими компаниями, проводим конференции, приглашаем чиновников и обсуждаем, где и почему плохая ситуация с лекарствами. Пытаемся решить эту проблему коллегиально.

В фонд обращаются люди со всей России и из стран бывшего СССР (прежде всего, Белоруссии, Казахстана и Украины). На сегодняшний день общая сумма пожертвований перевалила за 50 миллионов рублей. Складывается она в основном из малых пожертвований — от 100 до 1000 рублей.

— Самое главное правило — кристальная прозрачность деятельности, — говорит Евгений. — Сейчас многие склонны не доверять фондам. А первое правило фонда очень просто: надо быть абсолютно честным. Каждый рубль, который пришел к нам на счет, должен уйти на закупку лекарств или оплату операции. И путь этого рубля должен быть ясен всем. Поэтому мы всегда даем координаты наших пациентов: можно приехать и посмотреть, кому ты помогаешь.

«Без веры невозможно бороться»
Когда заходишь в кабинет Евгения, обращаешь внимание на копии картин старых мастеров — Тициана и Пимена Орлова из Эрмитажа и Третьяковки. С ними связана такая история:

— Однажды к нам в фонд обратилась девушка из Москвы, — говорит Евгений. — Ей надо было сделать операцию в Германии, а финансовых возможностей у нас тогда не было. В течение четырех месяцев мы боролись за нее, но никак не могли ничего сделать. Потом к нам обратился ее дедушка, он был очень известным художником-копиистом: копии его работы висят в Лувре и в Третьяковке. Ему было 93 года, и у него было две недописанные картины. Он их физически не мог дописать: тряслись руки и село зрение. Мы с ним встретились, и он сказал: «Я допишу эти две картины, а вы их продайте на аукционе в Германии». И вот дедушка придумал огромное количество механизмов, чтобы поддерживать руку — какие-то резинки, деревяшки… Писал картины через лупы. Он оказался не только блестящим художником, но и удивительным изобретателем. Когда картины были дописаны, девушка разбилась на машине… Ее тоже звали Наташа.

По словам Евгения, его жена Наташа заплатила своей жизнью за то, чтобы в России появился фонд помощи больным с легочной артериальной гипертензией и чтобы этот фонд дал многим надежду на жизнь и выздоровление. Как показывает история с внучкой художника-копииста, все в руках Божиих: и жизнь, и смерть, но — и опыт Церкви подтверждает — смерть никогда не бывает сильнее людей, объединенных верой и общими идеалами.

— До болезни мы с женой ходили в церковь, но я не могу сказать, что веры было много, — рассказывает Евгений. — Мы пришли к вере только в момент болезни. Венчались, когда болезнь уже взяла свое и стало ясно, что Наташа долго не протянет. Но без веры невозможно бороться. Когда человек заболевает, с него облетает вся шелуха, все мирское — быт, деньги… И вдруг сквозь это ты начинаешь чувствовать любовь, веру. Осознаешь счастье прожитого дня… Та любовь, которая была у меня к Наташе, преобразилась в деятельность. Организовывать фонд было сложно, во многом я делал ошибки. Всякий раз, ложась спать, я засыпал с мыслью о Наташе, спрашивал ее совета — и получал его.

У священника Александра Ельчанинова в дневниках читаешь поразительное по точности определение: «Церковь есть живой организм, объединенный взаимной любовью, составляющий абсолютное единство во Христе живых и мертвых». Ясно и просто об этом говорит и Евгений: о том, что мертвые служат живым, а живые — мертвым.

Память об ушедших близких, как и память о мучениках за веру, о самом Христе, поддерживает это незримое родство и дает человеку силы для каждодневной борьбы за жизнь. 

На фото: Евгений Комаров и его картины «с историей»

Владимир Иванов

Фонд «Наташа», тел. 8 (812) 633‑00‑36



Благотворительный Фонд «Наташа» просит поддержать Анвара:  важны каждые 10 рублей

Анвар-фонд Наташа.jpg

Об Анваре Ихсанове мы рассказали в мартовском номере «ВЖ», но, к сожалению, мальчик не получил помощи от читателей. Анвар уже почти год является подопечным фонда, и все это время с большим трудом идет сбор средств на препарат, который ему жизненно необходим. Мальчик родом из Узбекистана. Печально, но факт: в России ему не хотят помогать. Ни Минздрав, ни обычные люди, которые охотно поддерживают русских ребят.

Анвара коснулась такая же, как и других подопечных фонда, беда — легочная артериальная гипертензия. Такое осложнение дал врожденный порок сердца. Когда мальчику было 4 года, узбекские врачи признали его неоперабельным. И мама Анвара решила уехать в Россию и попытаться спасти сына.

Анвара прооперировали в Москве. Но чтобы жить дальше, ему нужна вторая операция — по коррекции врожденного порока сердца. Делать ее пока нельзя. Если давление в легочной артерии не будет снижено, велик риск летального исхода операции. Снизить его может только длительный прием препарата «Траклир», стоимость упаковки которого — 145 000 рублей. Министерство здравоохранения в очередной раз отказало мальчику в поддержке. Поэтому помочь Анвару дышать и жить можем только мы.

Пусть не пугает сумма сбора, ведь это цена жизни. И складывается она из маленьких частей, каждая из которых может стать решающей в спасении ребенка. Мы просим вас оказать любую посильную и пусть самую, казалось бы, незначительную помощь: каждые 10 рублей увеличат шанс Анвара дождаться спасительной операции.

Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы «Наташа»
ИНН: 7817047217 КПП: 781701001
ОГРН: 1087800001190
Р/с 40703810900600000207 в ОАО Банк «Александровский»
Россия, 191119, Санкт-Петербург, Загородный пр., д. 46, литер Б, корп. 2
К/с 30101810000000000755 БИК 044030755
В назначении платежа нужно указать: «Благотворительная помощь Анвару Ихсанову»

Другие статьи из рубрики "Служение"

система комментирования CACKLE
11 декабря, воскресенье
rss

№ 5 (май) 2013

Обложка

Тема номера:Цирк - это серьезно

Статьи номера

СЛОВО ГЛАВНОГО РЕДАКТОРА
Пасхальное поздравление митрополита Санкт-Петербургского и Ладожского Владимира клиру, насельникам и насельницам святых монастырей, учащим и учащимся духовных школ и всем верным чадам Санкт-Петербургской митрополии 2013 год
ПРАЗДНИК
14 мая — Радоница. Смысл праздника
АКТУАЛЬНО
Святая Русь в отдельно взятой епархии
ОПК: итоги года
ПОДРОБНО
/ Взгляд / Золушка нашей арены
/ Крупный план / Цирк – это серьезно. «Ленздравклоун». Сюжет второй
/ Крупный план / Цирк – это серьезно. «Упсала-цирк». Сюжет первый
/ Via Historica / Искусство «вне центра»
СМЫСЛЫ И ОБРАЗЫ
/ Lingua Sacra / В предчувствии Пасхи
/ Имена / Жизнь как судьба
/ Умный разговор / О кристаллах и вечной жизни
ЛЮДИ В ЦЕРКВИ
/ Аксиос / иерей Григорий Григорьев
/ Ленинградский мартиролог / Протоиерей Философ Орнатский
/ Дошкольное богословие / Вестники Слова
/ По душам / Первое поражение немцев
/ Приход / Церковь иконы Божией Матери «Неупиваемая чаша»
/ Служение / Благотворительность как смысл жизни
/ Служение / Крестный ход – по морю
/ Служение / Цирк - это серьезно. «Театр-цирк Монгольфьери». Сюжет третий
/ Служение / Исцеление сказкой
/ Место жительства - Петербург / Три любовных истории
КУЛЬТПОХОД
/ День седьмой / Сербия на холсте
/ День седьмой / Пасха в «Великопостных»
/ Афиша "ВЖ" / «Русь моя светлая»
ОБРАТНАЯ СВЯЗЬ
День Победы
ГЛОБУС ЕПАРХИИ
Барды — о войне
Милосердие на пятом этаже
Маленький подвиг ради новомучеников
Главное — искренность
Семья для курсантов
Все первые, все званые
Поход памяти
Все друг другу братья
Пятое Евангелие. Записки паломника
ИНФОРМАЦИЯ ОТ НАШИХ ПАРТНЕРОВ
III Международный молодежный лагерь «Тихвин-2013. Прикоснись к святыне»
Православные рейсы на Валаам на четырехпалубных теплоходах летом 2013 г.